Пнд-Птн: 9:00-17:00
Республика Беларусь г. Минск, ул. Чкалова 14 – 106 msbelarus@inbox.ru

ВСЕМИРНЫЙ ДЕНЬ РАССЕЯННОГО СКЛЕРОЗА

29 мая 2019 года в рамках Всемирного Дня борьбы с рассеянным склерозом* в гостинице «Bonhotel» ООИ «Помощь больным рассеянным склерозом» в сотрудничестве с Министерством здравоохранения Республики Беларусь проведет круглый стол «Организация помощи людям с рассеянным склерозом: актуальные аспекты и перспективы сотрудничества».

Подробнее

Рассеянный склероз, как незваный гость в доме: раз уж пришёл, придётся принять

Как распознать рассеянный склероз, можно ли его лечить и что влияет на течение заболевания, рассказывает старший научный сотрудник неврологического отдела Республиканского научно-практического центра неврологии и нейрохирургии Анна Буняк. Подробнее

Бесплатные лекарственные средства

Согласно приложению к постановлению Министерства здравоохранения РБ от 16 июля 2007 года (с поправками от 15 октября 2009 года) больным рассеянном склерозом дано право на бесплатное обеспечение следующими лекарственными средствами: Подробнее

Разработка научно обоснованных принципов физической активности для людей с РС

Источник
Обновлено 9 января 2014
Исторически сложилось так, что раньше людям, живущим с РС, советовали меньше физической активности. Этот совет основывался на том, что физические упражнения могут привести к ухудшению неврологических симптомов, включая усталость, подвижность и проблемы со зрением. Современные исследования предоставили доказательства, подтверждающие, что физические упражнения выгодны и безопасны для людей с РС. В настоящее время это считается одним из важных аспектов общего регулирования заболевания. По-прежнему существует большой процент людей с РС, которые не являются активными. Исследования показывают, что у 78 процентов людей с РС нет никакой физической активности по сравнению с остальным народонаселением, из которых 38 процентов являются неактивными. Очевидно, что такая информация необходима для людей, живущих с РС, и для учреждений здравоохранения. Признавая эту необходимость , исследовательская группа разработала руководящие принципы физической активности для взрослых с РС .

Процесс разработки канадского руководства по физической активности для взрослых с РС
Проектную группу возглавляли д-ра Эми Латимер — Чунг из Королевского университета и Кэтлин Мартин Джини из университета Макмастер, специалисты с большим опытом в развитии принципов физической деятельности у взрослых с ограниченными физическими возможностями.
Эти руководящие принципы были разработаны с использованием строгих правил, которые считаются международным стандартом. Во-первых, исследователи провели систематический обзор соответствующей литературы, связанной с физическими упражнениями и РС. В обзор были включены 54 исследования, в которых сообщалось об одном или нескольких из следующих основных характеристик: физическая возможность, мышечная сила, подвижность, усталость и качество жизни (HRQOL). В обзор были включены люди в возрасте от 18 до 65 лет с ремиттирующего РС и прогрессирующим РС. Диапазоном инвалидности у взрослых, включенных в обзор, была расширенная шкала оценки степени инвалидизации (EDSS) от 0 до 7 .
Согласительная комиссия собралась для обсуждения научных данных. Эта комиссия включила исследователей, имеющих опыт, конкретно связанный с физическими упражнениями при РС наряду с ключевыми заинтересованными сторонами, включая специалистов в области здравоохранения и поставщиков услуг, в том числе, РС сообществ Канады. Согласительная комиссия обсудила отзывы и разработала руководство на основе доказательств. Затем оно было распространено для 300 специалистов ЛФК и людей, живущих с РС, для их обратной связи.

Канадские нормативы по физической активности для взрослых с РС

Основываясь на результатах командной и обратной связи заинтересованных сторон, исследовательская группа пришла к выводу, что для достижения хорошей физической формы у взрослых, живущих с рассеянным склерозом, нужно, по крайней мере, 30 минут умеренной аэробной активности и постоянных учебных мероприятий минимум два раза в неделю. Кроме того, выполнение этих принципов может также уменьшить усталость, улучшить подвижность и повысить качество здоровья и жизни.

Заключение
Канадские нормативы по физической активности для взрослых с РС были разработаны, чтобы обеспечить основу для рекомендаций по упражнениям, целевых задач для повышения физической активности и использования в качестве ориентира по уровню мониторинга активности среди лиц с РС.
Руководящие принципы также содержат ссылки по соответствующим уровням физической активности, в том числе минимальной частоте, интенсивности, продолжительности и типу физической активности, необходимой для улучшения физической годности взрослых с РС. В дополнение к Руководству был создан подходящий инструментарий, чтобы показать как человек с рассеянным склерозом может включиться в безопасный и физически эффективный еженедельный режим.
Развитие канадского руководства по физической активности для взрослых с РС финансировалось за счет гранта Канадского института исследований в области здравоохранения и Агентством общественного здравоохранения Канады.

Что такое Рассеянный склероз?

Рассеянный склероз (РС) – это хроническое заболевание, которое поражает головной и спинной мозг. Причиной его является неправильная работа иммунной системы. Ее клетки проникают в мозг, разрушают миелиновую оболочку нервных волокон и приводят к образованию рубцов. При этом нервная ткань заменяется на соединительную. Подробнее

Ссылки

Группы в социальных сетях:

https://vk.com/msbelarus — Группа нашего общественного объединения инвалидов помощи больным рассеяным склерозом в сети ВКонтакте

https://vk.com/rsmsru — Рассеянный Склероз Р.С.( Розовый Слон). Проект доброты и надежды

https://vk.com/club74822124 — Российское представительство всемирной ассоциации больных рассеянным склерозом.

https://vk.com/club1457487 — Группа про рассеянный склероз, создана с целью обмена опытом и взаимной поддержки.

Сайты медицинских учреждений:

http://neuro.by — РНПЦ неврологии и нейрохирургии, Беларусь, Минск

https://scleros.ru — Информационно-образовательный интернет-портал РАССЕЯННЫЙ СКЛЕРОЗ создан сотрудниками лаборатории нейроиммунологии Института мозга человека им. Н.П.Бехтеревой., Россия, Санкт Петербург

Сайты сообществ по рассеянному склерозу:

https://www.nationalmssociety.org

https://mymsaa.org — Американская ассоциация больних РС

Факты

1. Рассеянный склероз — очень распространённое заболевание. В мире им болеет более 2 миллионов человек. В России – 150 тысяч. Женщины болеют чаще, но неблагоприятная прогрессирующая форма чаще встречается у представителей сильного пола.

2. В словах «рассеянный склероз» нет ни намёка на человеческую рассеянность или забывчивость, которую в быту называют склерозом. Рассеянность в нашем случае (а точнее, надеемся, в случае заболевания, которое вас, читатели, не коснётся), означает распространённость очагов болезни по головному и спинному мозгу. Недаром в английском языке болезнь носит название множественного склероза (multiple sclerosis).

3. Для ранней диагностики болезни применяют так называемые критерии Макдональда, связывающие частоту и силу обострений заболевания и наличие клинических проявлений очагов склероза и данные МРТ. А вот для собственно МРТ-диагностики применяют другие критерии — критерии Фазекас и критерии Пати.

4. Существует много разновидностей рассеянного склероза — от ремиттирующего (болезнь с обострениями и ремиссиями, но без ухудшения) до болезни Марбурга (не путать с лихорадкой Марбург, в случае РС это очень быстро текущая форма, убивающая за несколько месяцев).

5. Как минимум, три заболевания раньше считались формами рассеянного склероза, но сейчас их считают самостоятельными: концентрический склероз Бало, острый рассеянный энцефаломиелит и болезнь Девика (оптикомиелит).

6. Одной из первых практически достоверно больных этим недугом была нидерландская святая Лидвина из Схидама (1380-1433), почитаемая, как больных и тех, кто поражён тяжёлым недугом, жертвует свои страдания за других. Лидвина 35 лет провела без движения, и описанные в житии ее симптомы очень характерны именно для рассеянного склероза.

7. Клинические проявления рассеянного склероза первым описал шотландский врач Роберт Карсвелл (1793-1857) в 1838 году. Но он так и не выделил его в отдельное заболевание, хотя шрамы, которые оставляет склероз на стволе мозга и спинном мозге он зарисовал. Пришлось ждать ещё три десятка лет, пока за заболевание не взялся Жан-Мартен Шарко. Интересно, хоть какое-то неврологическое заболевание без его внимания обошлось?

8. Свою лепту в исследование рассеянного склероза внёс знаменитый фотограф конца XIX века Эдвард Мэйбридж. Именно он начал исследовать при помощи фотографии движение и делал фотоснимки отдельных фаз движения, и анимацию движения из фотографий. В 1887 году он сделал серию фотографий, иллюстрирующих затруднение движения у женщины, больной рассеянным склерозом.

9. Иногда высказывалось предположение, что героиня знаменитой картины американского художника Эндрю Уайета «Мир Кристины», написанной в 1948 году, была больна рассеянным склерозом, однако на недавней конференции в США ей «поставили» диагноз синдром Шарко-Мари-Тута (моторно-сенсорная нейропатия).

10. В 1917 году в Великобритании был издан «Дневник разочарованного человека», фактически, блог начала XX века, подписанный Вильгельмом Нероном Пилатом Барбеллионом (W. N. P. Barbellion). Сейчас это произведение забыто, но тогда оно ценилось на уровне лучших произведений Кафки и Джойса. В этом произведении взявший себе такой псевдоним британец Брюс Фредерик Каммингс описал свою жизнь и борьбу с болезнью. Фактически, это был первый в истории блог смертельно больного человека.

Одной из последних записей в «Дневнике» была такая: «Мне только двадцать восемь лет, но у меня есть растянувшаяся в эти несколько лет приемлемо длинная жизнь: Я любил и женился, у меня есть семья; я плакал и наслаждался, боролся и преодолевал, и когда час наступит, я буду доволен умереть». Каммингс умер в 30 лет, в 1919 году.

ru_RURussian
en_USEnglish ru_RURussian
Перейти к верхней панели