Пнд-Птн: 13:00-18:00
Республика Беларусь г. Минск, ул. Брилевская 4, пом. 1-H msbelarus@inbox.ru

Комплексный подход в организации помощи пациентам с рассеянным склерозом

Возможности диагностики и лечения рассеянного склероза (РС) в Беларуси в последнее время значительно выросли. На всех этапах оказания медицинской помощи выстроена четкая логистика пациентов с РС, система диагностических мероприятий и лечения, в том числе с использованием современных лекарственных средств из группы  ПИТРС.

Но если диагностика и терапия РС практически не вызывают нареканий, то проблема реабилитации таких пациентов остается открытой. До сих пор нет нормативно-правовых актов, которые  регламентировали бы оказание всесторонней реабилитационной помощи пациентам с РС. А ведь в большинстве своем это люди молодого и трудоспособного возраста (группа риска — от 18 до 40 лет).

Обсудить вопросы диагностики, лечения и реабилитации пациентов с РС в рамках Всемирного дня борьбы с рассеянным склерозом собрались за круглым столом представители Минздрава, РНПЦ неврологии и нейрохирургии, а также пациентской организации ООИ «Помощь больным рассеянным склерозом». Журналист «Медвестника» побывала на мероприятии и выслушала мнения сторон.

09.06.2022 Ольга Стружинская, «МВ». Фото Татьяны Столяровой, «МВ».

Оригинал: https://medvestnik.by/konspektvracha/kompleksnyj-podkhod-v-organizatsii-pomoshchi-patsientam-s-rasseyannym-sklerozom

Беларусь географически относится к региону с высоким риском  развития РС. Распространенность заболевания составляет  более 50 на 100 тысяч населения. На учете у специалистов состоит  немногим  более 4,5 тысячи больных РС (около 1 тысячи из них получают  ПИТРС за счет государства).Krugliy stol09 250522

От постановки диагноза до назначения лечения

Алексей Щербинский, начальник главного управления организации медицинской помощи Минздрава:

— В нашей стране медицинская помощь пациентам с РС выстроена и имеет выверенную логистическую схему. Не возникает вопросов по доступности диагностических процедур. Вместе с тем моменты, которые требуют усовершенствования, действительно существуют.

Во-первых, появляются инновационные лекарственные препараты, которые уместно обсуждать и рассматривать их включение в индивидуальные схемы лечения наших пациентов.

Во-вторых, вопросы реабилитации. Нельзя сказать, что ее нет, но ее нужно упорядочить. Пациент, который страдает РС, должен понимать, что он может прийти к врачу в амбулаторно-поликлиническое звено, консультативный кабинет и получить четкие рекомендации как в отношении диагностики, лечения, так и в отношении реабилитации.

Вячеслав Ващилин,  заместитель директора  по медицинской части  РНПЦ неврологии и нейрохирургии, главный внештатный невролог Минздрава,  кандидат мед. наук:

— Логистика оказания медицинской помощи пациентам с РС выстроена следующим образом. Первичную диагностику и в последующем диспансерное наблюдение проводит невролог в поликлинике по месту жительства.

Для подтверждения диагноза и установления его клинической формы, выбора терапии препаратами из группы ПИТРС пациент направляется к неврологу диагностического центра (Минск) либо в диагностическо-консультативную поликлинику областного уровня.

При необходимости он госпитализируется в неврологическое отделение областной больницы. На каждом из этих этапов четко прописаны цели и задачи каждого специалиста, проводится обучение пациентов, а также выполняется оценка эффективности терапии (шкалы EDSS и NEDA), возможных нежелательных эффектов от лечения и методов их коррекции.

Анна Буняк, ведущий  научный сотрудник неврологического отдела РНПЦ неврологии и нейрохирургии,  кандидат мед. наук:

— Согласно критериям Макдональда (2017), для диагностики РС необходимо наличие клинических обострений и характерных изменений по данным МРТ. Оценка клинического статуса включает не только неврологический осмотр, но и тщательный сбор анамнеза заболевания.

Второй важный момент для постановки диагноза — наличие характерных изменений при проведении МРТ головного мозга на аппарате с магнитной индукцией не менее 1 Тл. К нам до сих пор приходят пациенты с результатами МРТ, выполненными на аппарате с магнитной индукцией менее 1 Тл. Этого недостаточно для того, чтобы мы могли хорошо охарактеризовать изменения, которые есть у пациента, а тем более оценить их динамику. Важным критерием для постановки диагноза РС является рассеянность процесса во времени и пространстве.

Что мы подразумеваем под обострением? Это появление нового симптома или группы симптомов либо усугубление уже имеющихся неврологических нарушений после стабилизации или улучшения состояния на протяжении одного месяца и более. Если прошло менее 30 дней от их появления, это, скорее всего, незавершенное или продолжающееся предыдущее обострение. Причем клинические признаки нового обострения должны сохраняться не менее 24 часов (могут продолжаться до 8 недель). Чаще всего симптомы обострения со временем нарастают.

При назначении лечения препаратами из группы ПИТРС учитывается количество обострений, наличие прогрессирования заболевания и оценка неврологического статуса  по шкале EDSS.

 

ПИТРС как терапия выбора

В Беларуси больные рассеянным склерозом обеспечиваются препаратами из группы ПИТРС  за счет государства с 2018 года.

В. В.: Данная группа препаратов позволяет уменьшить частоту обострений, их выраженность, замедлить прогрессирование заболевания и улучшить качество жизни пациентов с РС.

И сегодня можно с уверенностью сказать, что благодаря использованию этих лекарственных средств РС перешел в разряд контролируемых заболеваний.

В Беларуси постепенно увеличивается количество зарегистрированных препаратов для терапии РС. Сейчас в приказ Минздрава от 20.02.2020 № 174 («Инструкция о порядке назначения лекарственных средств, изменяющих течение рассеянного склероза») входит 5 лекарственных средств. Однако в 2021 году были зарегистрированы еще три новых препарата. Мы рассматриваем вопрос (пока идет только обсуждение) об их месте в терапии данного заболевания.

А.Б.: Сегодня несколько видоизменилась классификация  ПИТРС. В зависимости от механизма действия они делятся на две группы: поддерживающая терапия (два вида препаратов, одни оказывают иммуномодулирующее действие, другие — иммуносупрессивное) и терапия иммунной реконституции. Клиническая эффективность препаратов иммунной реконституции сохраняется даже после завершения необходимого курса лечения. Иммунореконституция делится на неселективную (воздействует как на приобретенный, так и на врожденный иммунитет) и селективную (воздействует на приобретенный иммунитет с минимальным действием на врожденный иммунитет).

Какие факторы влияют на выбор терапии ПИТРС? Для нас важна активность заболевания — наличие обострений и отрицательных изменений по результатам МРТ. Учитываются также аспекты, связанные с самими препаратами: их эффективность, переносимость, безопасность, факторы риска, которые могут стать препятствием к назначению того или иного лекарственного средства. Мы обязательно учитываем лекарственное взаимодействие, так как многие наши пациенты имеют коморбидную патологию, которая может быть противопоказанием для назначения некоторых ПИТРС. Важный фактор и приверженность пациентов к длительному лечению (по данным литературы, через 5 лет терапии лишь 60–78 % пациентов продолжают назначенное лечение).

Безусловно, особую значимость имеет раннее назначение ПИТРС. В таком случае не будет нарастать инвалидизация за счет накопления клинических проявлений и снижаться качество жизни пациентов. При оценке эффективности ПИТРС для нас важно, чтобы у пациента на фоне приема этих препаратов не было обострений, изменений по шкале инвалидизации EDSS, а на МРТ — отрицательной динамики (отсутствуют новые очаги, не увеличиваются старые и нет накопления контраста).
Krugliy stol28 250522

Как долго ожидать назначения ПИТРС?

Максим, пациент:

Подскажите, какая существует процедура назначения определенного препарата? Мне порекомендовали обратиться по месту жительства, чтобы назначили этот препарат и поставили  в очередь.

В. В.: Никакой очереди на получение препаратов ПИТРС нет. Если говорить о времени с момента обращения до получения лексредства, оно скорее обусловлено необходимостью проведения обследований, выбора препарата, который наиболее эффективен, с учетом, что его назначение не будет ограничено сопутствующими заболеваниями либо какими-то другими негативными моментами.

Ожидание препарата не связано с его отсутствием. Ежегодно потребность в ПИТРС обсуждается экспертной комиссией. Причем в заявке на госзакупку лексредств учитывается также ожидаемое увеличение числа пациентов, которые будут нуждаться в таком лечении.

А. Щ.: Добавлю, что расчет финансирования производится ежегодно и обсуждается минимум два раза в год с учетом возможного появления новых пациентов. Действующая программа госзакупок предусматривает такое ежегодное увеличение.

Что не так с реабилитацией пациентов с РС?

Течение рассеянного склероза непредсказуемо и у многих пациентов приводит к постепенному  нарастанию симптоматики и ограничению повседневной активности. Медикаментозная терапия помогает  сдержать развитие болезни, однако не может вернуть  здоровье.

Елена Сазончик,  председатель правления общественного объединения инвалидов «Помощь  больным рассеянным склерозом»:

— Многие пациенты после постановки диагноза приходят с вопросами, как дальше жить. Лечение получили, а что потом? Как восстановить себя? Можно ли выполнять те или иные упражнения? Что представляет собой реабилитация пациентов с РС? Оказывается ли реабилитация в стационаре после обострения? Это простые вопросы, но на них хотелось бы получить ответы.

Екатерина Святская, доцент кафедры медицинской  реабилитации БелМАПО,  кандидат мед. наук:

— Медицинской реабилитации пациентов с РС у нас уделяется недостаточно внимания. В приказе Минздрава от 10.12.2014 № 1300 «О порядке оказания медицинской реабилитации в амбулаторных, стационарных условиях, в условиях дневного пребывания, а также вне организаций здравоохранения» не предусмотрен стационарный этап реабилитации РС.

На сегодняшний день стационарный этап реабилитации проходят пациенты после острых заболеваний, травм, массивных оперативных вмешательств, которые не приводят к хронизации и прогрессированию процесса, в раннем восстановительном периоде.

По реабилитации пациентов с РС, т. к. это прогрессирующее заболевание, остаются открытыми много вопросов. В частности, кратность реабилитационных мероприятий в течение года, длительность, показания, противопоказания и т. д. И это в том числе вопросы финансирования.

Для пациентов с РС предусмотрен амбулаторный и домашний этапы реабилитации, где они могут получить доступную помощь.

А. Щ.: Необходимо признать, что моменты, связанные с реабилитацией, правильно положенные на бумагу, позволят практикующему врачу оказывать необходимую помощь, а пациент будет понимать, куда ему надо идти. На сегодняшний день у нас нет проблем с диагностикой и лечением, в т. ч. с ПИТРС, но вопросы реабилитации остаются незакрытыми. И это надо озвучить.

У нас нет единого документа, который регламентировал бы оказание реабилитационной помощи именно  пациентам с РС. Мы можем пользоваться общими принципами реабилитации, но РС, как и ряд других неврологических заболеваний, требует четких прописанных критериев. Необходимо сформировать документ, имеющий силу, чтобы он был у врача и тот мог экстраполировать его на пациента. Поэтому вопрос реабилитации открыт и требует доработки.

Е. С.: Важно, чтобы были разработаны конкретные клинические или методические рекомендации, регулирующие порядок проведения медицинской реабилитации пациентам с РС, содержащие конкретные реабилитационные методы и методики с учетом противопоказаний и возможных осложнений. К слову, в БелМАПО на нашей кафедре медреабилитации читаются лекции, посвященные реабилитации пациентов с РС. Почему эти знания не всегда и не везде используются на практике — это другой вопрос. Возможно, именно потому, что нет четкого алгоритма действий.

Опыт других стран

Проблема реабилитации пациентов с РС актуальна не только для нашей страны.

Ян Власов, президент  Общероссийской общественной  организации инвалидов —  больных рассеянным склерозом,  председатель Общественного совета  по защите прав пациентов при Федеральной службе по надзору в сфере  здравоохранения, вице-президент  Российского комитета исследователей рассеянного склероза (RUCTRIMS),  доктор мед. наук:

— Общероссийская общественная организация инвалидов — больных рассеянным склерозом (ОООИБРС) как участник Всероссийского союза пациентов занимается вопросами, которые касаются представления мнения пациентов и экспертов, улучшения системы здравоохранения с учетом интересов всех сторон. Также организация является модератором взаимодействия всех участников процесса для решения актуальных вопросов развития здравоохранения. Кроме того, в наши задачи входят содействие в решении ключевых проблем здравоохранения, анализ, мониторинг и внесение предложений в нормативно-правовые акты, развитие пациентских организаций, реализация проектов и т. д.

Наша идеология заключается в развитии пациент-ориентированного здравоохранения. Что это подразумевает? Изменение характера отношений между медицинскими работниками и пациентами (равноправный диалог и сотрудничество); повышение прозрачности системы здравоохранения и ее деятельности; совершенствование знаний и навыков медицинских работников в области коммуникации с пациентами; повышение уровня информированности и приверженности к лечению пациентов, а также членов их семей; улучшение доступности и понятности медицинской информации.

Помимо членства в различных организациях и советах внутри страны, в том числе на самом высоком уровне, мы активно взаимодействуем с международными структурами, такими как Международная федерация рассеянного склероза, ВОЗ, ЮНЕСКО, Европейская организация по редким заболеваниям, и другими. В течение года наши эксперты принимают участие более чем в 200 заседаниях Совета при Президенте России и при заместителе председателя Правительства РФ, Совете Федерации, Минздраве.

Социальным эффектом от деятельности ОООИБРС является снижение общественной напряженности, рост качества лекарственного обеспечения, продолжительности и качества жизни пациентов с РС, развитие ранней диагностики, снижение инвалидизации, улучшение взаимодействия с властью. Так, в течение последних лет увеличилось количество представленных на рынке препаратов ПИТРС: в 2008 году их было 4, в 2021-м — уже 24.

Вместе с тем сейчас в рейтинге проблем, которые касаются организации помощи пациентам с РС (обеспеченность лекарственными средствами, несвоевременность назначения препаратов, маршрутизация и др.), недоступность качественной реабилитации находится на первом месте.

В России есть медицинская и немедицинская реабилитация. Первая более-менее организована и финансируется из средств обязательного медицинского страхования. Однако медицинская реабилитация лишь часть комплексной. Все, что было раньше (профессиональная, психологическая, гражданско-правовая, социально-бытовая реабилитация) оказалось в социальной сфере. Получается, что медицинская реабилитация пытается не дать возможности человеку стать инвалидом, а социальная наступает только после того, как он им стал. И вот эта коллизия не дает развиваться процессу, и мы пытаемся ее преодолеть. Есть задача сделать реабилитационный процесс общим.

В 2021 году у нас были выявлены 93 тысячи пациентов с РС. Из них ПИТРС получают 60 тысяч. Вместе с тем потребность в этих лекарственных средствах значительно больше. В терапии препаратами, изменяющими течение РС, нуждаются  72 тысячи пациентов.

Подводя  итоги

Я. В.: Общественная организация должна сформулировать задачи и предложения. Уровень, на котором проходит наша встреча, говорит о том, что и общественное объединение, и Минздрав готовы слушать друг друга и обмениваться мнениями. Однако эти мнения должны быть не эмоциональными, а с четко выверенной позицией. И от своего имени я приглашаю белорусских специалистов принять участие в работе Всероссийской конференции «Рассеянный склероз: новые реалии».

А. Щ.: Мы обсудили сегодня доступность и качество медицинской помощи пациентам с РС. Необходимо продолжать совершенствовать оказание медицинской помощи пациентам с РС. Но инновационные подходы должны предлагать эксперты  с учетом клиники заболевания, доказательности эффективности новых подходов и т. д. Также компетентным специалистам и профильным учреждениям здравоохранения будет поставлена задача и в отношении организации структурной и последовательной реабилитационной помощи. Ждем предложений от общественной организации и открыты для сотрудничества.


Данная информация предназначена только для медицинских и фармацевтических работников. Данная информация подлежит распространению в местах проведения медицинских или фармацевтических выставок, семинаров, конференций и иных подобных мероприятий или прямой передаче медицинским и фармацевтическим работникам. Распространение информации любыми другими способами, которые открывают доступ к ней неопределенному кругу лиц, запрещено. Статья создана при поддержке Novartis Pharma Services AG (Швейцария). Представительство в Республике Беларусь. BY/NEUR/06.2022/pdf/455858.   

Возможности диагностики и лечения рассеянного склероза (РС) в Беларуси в последнее время значительно выросли. На всех этапах оказания медицинской помощи выстроена четкая логистика пациентов с РС, система диагностических мероприятий и лечения, в том числе с использованием современных лекарственных средств из группы  ПИТРС.

Но если диагностика и терапия РС практически не вызывают нареканий, то проблема реабилитации таких пациентов остается открытой. До сих пор нет нормативно-правовых актов, которые  регламентировали бы оказание всесторонней реабилитационной помощи пациентам с РС. А ведь в большинстве своем это люди молодого и трудоспособного возраста (группа риска — от 18 до 40 лет).

Обсудить вопросы диагностики, лечения и реабилитации пациентов с РС в рамках Всемирного дня борьбы с рассеянным склерозом собрались за круглым столом представители Минздрава, РНПЦ неврологии и нейрохирургии, а также пациентской организации ООИ «Помощь больным рассеянным склерозом». Журналист «Медвестника» побывала на мероприятии и выслушала мнения сторон.

Беларусь географически относится к региону с высоким риском  развития РС. Распространенность заболевания составляет  более 50 на 100 тысяч населения. На учете у специалистов состоит  немногим  более 4,5 тысячи больных РС (около 1 тысячи из них получают  ПИТРС за счет государства).Krugliy stol09 250522

От постановки диагноза до назначения лечения

Алексей Щербинский, начальник главного управления организации медицинской помощи Минздрава:

— В нашей стране медицинская помощь пациентам с РС выстроена и имеет выверенную логистическую схему. Не возникает вопросов по доступности диагностических процедур. Вместе с тем моменты, которые требуют усовершенствования, действительно существуют.

Во-первых, появляются инновационные лекарственные препараты, которые уместно обсуждать и рассматривать их включение в индивидуальные схемы лечения наших пациентов.

Во-вторых, вопросы реабилитации. Нельзя сказать, что ее нет, но ее нужно упорядочить. Пациент, который страдает РС, должен понимать, что он может прийти к врачу в амбулаторно-поликлиническое звено, консультативный кабинет и получить четкие рекомендации как в отношении диагностики, лечения, так и в отношении реабилитации.

Вячеслав Ващилин,  заместитель директора  по медицинской части  РНПЦ неврологии и нейрохирургии, главный внештатный невролог Минздрава,  кандидат мед. наук:

— Логистика оказания медицинской помощи пациентам с РС выстроена следующим образом. Первичную диагностику и в последующем диспансерное наблюдение проводит невролог в поликлинике по месту жительства.

Для подтверждения диагноза и установления его клинической формы, выбора терапии препаратами из группы ПИТРС пациент направляется к неврологу диагностического центра (Минск) либо в диагностическо-консультативную поликлинику областного уровня.

При необходимости он госпитализируется в неврологическое отделение областной больницы. На каждом из этих этапов четко прописаны цели и задачи каждого специалиста, проводится обучение пациентов, а также выполняется оценка эффективности терапии (шкалы EDSS и NEDA), возможных нежелательных эффектов от лечения и методов их коррекции.

Анна Буняк, ведущий  научный сотрудник неврологического отдела РНПЦ неврологии и нейрохирургии,  кандидат мед. наук:

— Согласно критериям Макдональда (2017), для диагностики РС необходимо наличие клинических обострений и характерных изменений по данным МРТ. Оценка клинического статуса включает не только неврологический осмотр, но и тщательный сбор анамнеза заболевания.

Второй важный момент для постановки диагноза — наличие характерных изменений при проведении МРТ головного мозга на аппарате с магнитной индукцией не менее 1 Тл. К нам до сих пор приходят пациенты с результатами МРТ, выполненными на аппарате с магнитной индукцией менее 1 Тл. Этого недостаточно для того, чтобы мы могли хорошо охарактеризовать изменения, которые есть у пациента, а тем более оценить их динамику. Важным критерием для постановки диагноза РС является рассеянность процесса во времени и пространстве.

Что мы подразумеваем под обострением? Это появление нового симптома или группы симптомов либо усугубление уже имеющихся неврологических нарушений после стабилизации или улучшения состояния на протяжении одного месяца и более. Если прошло менее 30 дней от их появления, это, скорее всего, незавершенное или продолжающееся предыдущее обострение. Причем клинические признаки нового обострения должны сохраняться не менее 24 часов (могут продолжаться до 8 недель). Чаще всего симптомы обострения со временем нарастают.

При назначении лечения препаратами из группы ПИТРС учитывается количество обострений, наличие прогрессирования заболевания и оценка неврологического статуса  по шкале EDSS.

 

ПИТРС как терапия выбора

В Беларуси больные рассеянным склерозом обеспечиваются препаратами из группы ПИТРС  за счет государства с 2018 года.

В. В.: Данная группа препаратов позволяет уменьшить частоту обострений, их выраженность, замедлить прогрессирование заболевания и улучшить качество жизни пациентов с РС.

И сегодня можно с уверенностью сказать, что благодаря использованию этих лекарственных средств РС перешел в разряд контролируемых заболеваний.

В Беларуси постепенно увеличивается количество зарегистрированных препаратов для терапии РС. Сейчас в приказ Минздрава от 20.02.2020 № 174 («Инструкция о порядке назначения лекарственных средств, изменяющих течение рассеянного склероза») входит 5 лекарственных средств. Однако в 2021 году были зарегистрированы еще три новых препарата. Мы рассматриваем вопрос (пока идет только обсуждение) об их месте в терапии данного заболевания.

А.Б.: Сегодня несколько видоизменилась классификация  ПИТРС. В зависимости от механизма действия они делятся на две группы: поддерживающая терапия (два вида препаратов, одни оказывают иммуномодулирующее действие, другие — иммуносупрессивное) и терапия иммунной реконституции. Клиническая эффективность препаратов иммунной реконституции сохраняется даже после завершения необходимого курса лечения. Иммунореконституция делится на неселективную (воздействует как на приобретенный, так и на врожденный иммунитет) и селективную (воздействует на приобретенный иммунитет с минимальным действием на врожденный иммунитет).

Какие факторы влияют на выбор терапии ПИТРС? Для нас важна активность заболевания — наличие обострений и отрицательных изменений по результатам МРТ. Учитываются также аспекты, связанные с самими препаратами: их эффективность, переносимость, безопасность, факторы риска, которые могут стать препятствием к назначению того или иного лекарственного средства. Мы обязательно учитываем лекарственное взаимодействие, так как многие наши пациенты имеют коморбидную патологию, которая может быть противопоказанием для назначения некоторых ПИТРС. Важный фактор и приверженность пациентов к длительному лечению (по данным литературы, через 5 лет терапии лишь 60–78 % пациентов продолжают назначенное лечение).

Безусловно, особую значимость имеет раннее назначение ПИТРС. В таком случае не будет нарастать инвалидизация за счет накопления клинических проявлений и снижаться качество жизни пациентов. При оценке эффективности ПИТРС для нас важно, чтобы у пациента на фоне приема этих препаратов не было обострений, изменений по шкале инвалидизации EDSS, а на МРТ — отрицательной динамики (отсутствуют новые очаги, не увеличиваются старые и нет накопления контраста).
Krugliy stol28 250522

Как долго ожидать назначения ПИТРС?

Максим, пациент:

Подскажите, какая существует процедура назначения определенного препарата? Мне порекомендовали обратиться по месту жительства, чтобы назначили этот препарат и поставили  в очередь.

В. В.: Никакой очереди на получение препаратов ПИТРС нет. Если говорить о времени с момента обращения до получения лексредства, оно скорее обусловлено необходимостью проведения обследований, выбора препарата, который наиболее эффективен, с учетом, что его назначение не будет ограничено сопутствующими заболеваниями либо какими-то другими негативными моментами.

Ожидание препарата не связано с его отсутствием. Ежегодно потребность в ПИТРС обсуждается экспертной комиссией. Причем в заявке на госзакупку лексредств учитывается также ожидаемое увеличение числа пациентов, которые будут нуждаться в таком лечении.

А. Щ.: Добавлю, что расчет финансирования производится ежегодно и обсуждается минимум два раза в год с учетом возможного появления новых пациентов. Действующая программа госзакупок предусматривает такое ежегодное увеличение.

Что не так с реабилитацией пациентов с РС?

Течение рассеянного склероза непредсказуемо и у многих пациентов приводит к постепенному  нарастанию симптоматики и ограничению повседневной активности. Медикаментозная терапия помогает  сдержать развитие болезни, однако не может вернуть  здоровье.

Елена Сазончик,  председатель правления общественного объединения инвалидов «Помощь  больным рассеянным склерозом»:

— Многие пациенты после постановки диагноза приходят с вопросами, как дальше жить. Лечение получили, а что потом? Как восстановить себя? Можно ли выполнять те или иные упражнения? Что представляет собой реабилитация пациентов с РС? Оказывается ли реабилитация в стационаре после обострения? Это простые вопросы, но на них хотелось бы получить ответы.

Екатерина Святская, доцент кафедры медицинской  реабилитации БелМАПО,  кандидат мед. наук:

— Медицинской реабилитации пациентов с РС у нас уделяется недостаточно внимания. В приказе Минздрава от 10.12.2014 № 1300 «О порядке оказания медицинской реабилитации в амбулаторных, стационарных условиях, в условиях дневного пребывания, а также вне организаций здравоохранения» не предусмотрен стационарный этап реабилитации РС.

На сегодняшний день стационарный этап реабилитации проходят пациенты после острых заболеваний, травм, массивных оперативных вмешательств, которые не приводят к хронизации и прогрессированию процесса, в раннем восстановительном периоде.

По реабилитации пациентов с РС, т. к. это прогрессирующее заболевание, остаются открытыми много вопросов. В частности, кратность реабилитационных мероприятий в течение года, длительность, показания, противопоказания и т. д. И это в том числе вопросы финансирования.

Для пациентов с РС предусмотрен амбулаторный и домашний этапы реабилитации, где они могут получить доступную помощь.

А. Щ.: Необходимо признать, что моменты, связанные с реабилитацией, правильно положенные на бумагу, позволят практикующему врачу оказывать необходимую помощь, а пациент будет понимать, куда ему надо идти. На сегодняшний день у нас нет проблем с диагностикой и лечением, в т. ч. с ПИТРС, но вопросы реабилитации остаются незакрытыми. И это надо озвучить.

У нас нет единого документа, который регламентировал бы оказание реабилитационной помощи именно  пациентам с РС. Мы можем пользоваться общими принципами реабилитации, но РС, как и ряд других неврологических заболеваний, требует четких прописанных критериев. Необходимо сформировать документ, имеющий силу, чтобы он был у врача и тот мог экстраполировать его на пациента. Поэтому вопрос реабилитации открыт и требует доработки.

Е. С.: Важно, чтобы были разработаны конкретные клинические или методические рекомендации, регулирующие порядок проведения медицинской реабилитации пациентам с РС, содержащие конкретные реабилитационные методы и методики с учетом противопоказаний и возможных осложнений. К слову, в БелМАПО на нашей кафедре медреабилитации читаются лекции, посвященные реабилитации пациентов с РС. Почему эти знания не всегда и не везде используются на практике — это другой вопрос. Возможно, именно потому, что нет четкого алгоритма действий.

Опыт других стран

Проблема реабилитации пациентов с РС актуальна не только для нашей страны.

Ян Власов, президент  Общероссийской общественной  организации инвалидов —  больных рассеянным склерозом,  председатель Общественного совета  по защите прав пациентов при Федеральной службе по надзору в сфере  здравоохранения, вице-президент  Российского комитета исследователей рассеянного склероза (RUCTRIMS),  доктор мед. наук:

— Общероссийская общественная организация инвалидов — больных рассеянным склерозом (ОООИБРС) как участник Всероссийского союза пациентов занимается вопросами, которые касаются представления мнения пациентов и экспертов, улучшения системы здравоохранения с учетом интересов всех сторон. Также организация является модератором взаимодействия всех участников процесса для решения актуальных вопросов развития здравоохранения. Кроме того, в наши задачи входят содействие в решении ключевых проблем здравоохранения, анализ, мониторинг и внесение предложений в нормативно-правовые акты, развитие пациентских организаций, реализация проектов и т. д.

Наша идеология заключается в развитии пациент-ориентированного здравоохранения. Что это подразумевает? Изменение характера отношений между медицинскими работниками и пациентами (равноправный диалог и сотрудничество); повышение прозрачности системы здравоохранения и ее деятельности; совершенствование знаний и навыков медицинских работников в области коммуникации с пациентами; повышение уровня информированности и приверженности к лечению пациентов, а также членов их семей; улучшение доступности и понятности медицинской информации.

Помимо членства в различных организациях и советах внутри страны, в том числе на самом высоком уровне, мы активно взаимодействуем с международными структурами, такими как Международная федерация рассеянного склероза, ВОЗ, ЮНЕСКО, Европейская организация по редким заболеваниям, и другими. В течение года наши эксперты принимают участие более чем в 200 заседаниях Совета при Президенте России и при заместителе председателя Правительства РФ, Совете Федерации, Минздраве.

Социальным эффектом от деятельности ОООИБРС является снижение общественной напряженности, рост качества лекарственного обеспечения, продолжительности и качества жизни пациентов с РС, развитие ранней диагностики, снижение инвалидизации, улучшение взаимодействия с властью. Так, в течение последних лет увеличилось количество представленных на рынке препаратов ПИТРС: в 2008 году их было 4, в 2021-м — уже 24.

Вместе с тем сейчас в рейтинге проблем, которые касаются организации помощи пациентам с РС (обеспеченность лекарственными средствами, несвоевременность назначения препаратов, маршрутизация и др.), недоступность качественной реабилитации находится на первом месте.

В России есть медицинская и немедицинская реабилитация. Первая более-менее организована и финансируется из средств обязательного медицинского страхования. Однако медицинская реабилитация лишь часть комплексной. Все, что было раньше (профессиональная, психологическая, гражданско-правовая, социально-бытовая реабилитация) оказалось в социальной сфере. Получается, что медицинская реабилитация пытается не дать возможности человеку стать инвалидом, а социальная наступает только после того, как он им стал. И вот эта коллизия не дает развиваться процессу, и мы пытаемся ее преодолеть. Есть задача сделать реабилитационный процесс общим.

В 2021 году у нас были выявлены 93 тысячи пациентов с РС. Из них ПИТРС получают 60 тысяч. Вместе с тем потребность в этих лекарственных средствах значительно больше. В терапии препаратами, изменяющими течение РС, нуждаются  72 тысячи пациентов.

Подводя  итоги

Я. В.: Общественная организация должна сформулировать задачи и предложения. Уровень, на котором проходит наша встреча, говорит о том, что и общественное объединение, и Минздрав готовы слушать друг друга и обмениваться мнениями. Однако эти мнения должны быть не эмоциональными, а с четко выверенной позицией. И от своего имени я приглашаю белорусских специалистов принять участие в работе Всероссийской конференции «Рассеянный склероз: новые реалии».

А. Щ.: Мы обсудили сегодня доступность и качество медицинской помощи пациентам с РС. Необходимо продолжать совершенствовать оказание медицинской помощи пациентам с РС. Но инновационные подходы должны предлагать эксперты  с учетом клиники заболевания, доказательности эффективности новых подходов и т. д. Также компетентным специалистам и профильным учреждениям здравоохранения будет поставлена задача и в отношении организации структурной и последовательной реабилитационной помощи. Ждем предложений от общественной организации и открыты для сотрудничества.


Данная информация предназначена только для медицинских и фармацевтических работников. Данная информация подлежит распространению в местах проведения медицинских или фармацевтических выставок, семинаров, конференций и иных подобных мероприятий или прямой передаче медицинским и фармацевтическим работникам. Распространение информации любыми другими способами, которые открывают доступ к ней неопределенному кругу лиц, запрещено. Статья создана при поддержке Novartis Pharma Services AG (Швейцария). Представительство в Республике Беларусь. BY/NEUR/06.2022/pdf/455858.   

Круглый стол 25 мая 2022

Круглый стол 25 мая 2022

«Актуальные вопросы диагностики, лечения и реабилитации пациентов с рассеянным склерозом в Беларуси. Современные подходы к оказанию всесторонней медицинской помощи больным рассеянным склерозом». Круглый стол

25 мая 2022

Цель: обсудить современные подходы к оказанию медицинской и социальной помощи больным рассеянным склерозом и определить перспективные направления для сотрудничества.

Ожидаемые результаты: ознакомление пациентов с особенностями неврологической, реабилитационной и психотерапевтической помощи и улучшение осведомленности в этих областях.

Участники 25 Мая 2022:

  1. Щербинский Алексей Александрович – начальник главного управления организации медицинской помощи Министерства здравоохранения РБ, Беларусь
  2. Ващилин Вячеслав Викторович, к.м.н., заместитель директора по медицинской части РНПЦ Неврологии и нейрохирургии, главный внештатный невролог Министерства здравоохранения РБ, Беларусь
  3. Власов Ян Владимирович – д.м.н., президент Общероссийской общественной организации инвалидов-больных рассеянным склерозом, Председатель Общественного Совета по защите прав пациентов при Федеральной службе по надзору в сфере здравоохранения, вице-президент Российского комитета исследователей рассеянного склероза (RUCTRIMS), Российская Федерация
  4. Буняк Анна Георгиевна, к.м.н., Ведущий научный сотрудник неврологического отдела РНПЦ неврологии и нейрохирургии, Беларусь
  5. Святкая Екатерина Федоровна — приглашенный эксперт по реабилитации — доцент кафедры медицинской реабилитации БелМАПО к.м.н..Беларусь
  6. Елена Сазончик Григорьевна, Общественное объединение инвалидов, Беларусь
  7. Представители РУП “Редакция газеты “Медицинский вестник”

Программа:

ВремяТемаСпикер
10:45-11.00Регистрация участников, Открытие 
11:00-11:20Вступительное слово   1.Организация оказания медицинскойпомощи пациентам с рассеянным склерозом в Республике БеларусьЩербинский Алексей Александрович Ващилин Вячеслав Викторович
11:20-11.30Обсуждение темы 1, ДискуссияВсе участники,                   МодераторВащилин Вячеслав Викторович  
11:30-11:502. Опыт взаимодействия пациентского сообщества с системой здравоохранения РоссииВласов Ян Владимирович
11:50-12:10Обсуждение темы 2Все участники, Модератор: Власов Ян Владимирович
12:10-12:203. Деятельность ООИ «Помощь больным рассеянным склерозом»Елена Сазончик, Общественное объединение инвалидов
12:20-12:40Обсуждение темы 3Все участники, Модераторы: Власов Ян Владимирович, Елена Сазончик
12:40-12:504. Актуальные вопросы диагностики и лечения пациентов с рассеянным склерозом в БеларусиБуняк Анна Георгиевна
12:50-13:00Обсуждение темы 4Все участники, Модератор: Буняк Анна Георгиевна
13:00-13:10Подведение итогов и ответы на вопросы пациентовВсе участники, Модератор: Власов Ян Владимирович

Вопросы для дискуссии

•           Своевременной диагностики РС (в том числе распространенность РС в нашей стране, проблему раннего дебюта заболевания, сроки выхода на инвалидность при разном типе течения болезни, направление на МРЭК, возможность экстренного выполнения пациенту с РС МРТ головного мозга при обострении заболевания);

•           Дорожной карты пациентов с РС (описать все этапы медицинской помощи с момента постановки и подтверждения диагноза до постановки на учет у невролога и дальнейшего лечения);

•           Преимуществ раннего назначения ПИТРС;

•           Расширения возможностей лечения пациентов с РС (новые препараты, их доступность для пациентов с разными типами течения РС, лист ожидания, критерии, по которым больным РС назначают ПИТРС и ставят в лист ожидания);

•           Реабилитации пациентов с РС (по присланным вопросам пациентов и пациентской организации!): направление на реабилитацию (кто выдает направление), кто и где может ее проводить, методики реабилитации, в том числе психологическая и физиотерапевтическая помощь, облегчающая состояние пациентов с РС, а также программы реабилитации пациентов с РС;

•           Есть ли курсы повышения квалификации для врачей, которые занимаются вопросами реабилитации пациентов с РС?

Мероприятие организовано при поддержке

Рекомендации по вакцинации от Covid-19 при РС

Главный внештатный специалист по неврологии Министерства здравоохранения Республики Беларусь Анацкая Людмила Николаевна делится рекомандациими международной федерации рассеянного склероза по вакционации от Covid-19 людей с рассеянным склерозом.

Руководство для пациенов с РС

«Физическая активность, лечебная физкультура и особенности питания при рассеянном склерозе» Л. Н. Анацкая, И. С. Сикорская

Загрузчик Загрузка…
Логотип EAD Слишком долго?

Перезагрузка Перезагрузить документ
| Открыть Открыть в новой вкладке

Скачать [2.40 MB]

Международный день РС online

Приветствуем Вас от имени АНО ДПО «Академия инновационного образования» (http://anodpo.org) и образовательного медицинского портала Румедо (http://rumedo.ru)
и приглашаем принять участие в Международном Дне рассеянного склероза «Изменим мир, созидая!», который состоится 28 мая 2020 года на площадке https://wsd.rumedo.ru, с 13 до 16 часов по московскому времени, в онлайн формате.

Присоединяйтесь по ссылкам ниже.

Подробнее

Статистика о больных рассеянным склерозом в Беларуси

Государственное учреждение «Республиканский научно-практический центр неврологии и нейрохирургии» Министерства здравоохранения Республики Беларусь предоставило статистическую информацию о людях, больных рассеянным склерозом. Подробнее

День открытых дверей 2020

8 февраля состоялась информационная встреча людей, живущих с рассеянным склерозом. Мероприятие было организовано на базе культурного пространства «Корпус» в городе Минске. Это довольно необычный для нас формат мероприятия, скорее, дружеская встреча с неожиданным элементом живого творчества.

Подробнее

Дорожная карта

Порядок оказания медицинской помощи пациентам с рассеянным склерозом в  Республике Беларусь «Дорожная карта»

(для пациентов)

 «Дорожная карта» пациентов с рассеянным склерозом  или подозрением на него включает раннее выявление  заболевания, проведение динамического   наблюдения, своевременное начало лечения, применение препаратов, изменяющих течение рассеянного склероза.

Подробнее
ru_RURussian
Перейти к верхней панели