Комплексный подход в организации помощи пациентам с рассеянным склерозом
Возможности диагностики и лечения рассеянного склероза (РС) в Беларуси в последнее время значительно выросли. На всех этапах оказания медицинской помощи выстроена четкая логистика пациентов с РС, система диагностических мероприятий и лечения, в том числе с использованием современных лекарственных средств из группы ПИТРС.
Но если диагностика и терапия РС практически не вызывают нареканий, то проблема реабилитации таких пациентов остается открытой. До сих пор нет нормативно-правовых актов, которые регламентировали бы оказание всесторонней реабилитационной помощи пациентам с РС. А ведь в большинстве своем это люди молодого и трудоспособного возраста (группа риска — от 18 до 40 лет).
Обсудить вопросы диагностики, лечения и реабилитации пациентов с РС в рамках Всемирного дня борьбы с рассеянным склерозом собрались за круглым столом представители Минздрава, РНПЦ неврологии и нейрохирургии, а также пациентской организации ООИ «Помощь больным рассеянным склерозом». Журналист «Медвестника» побывала на мероприятии и выслушала мнения сторон.
09.06.2022 Ольга Стружинская, «МВ». Фото Татьяны Столяровой, «МВ».
Беларусь географически относится к региону с высоким риском развития РС. Распространенность заболевания составляет более 50 на 100 тысяч населения. На учете у специалистов состоит немногим более 4,5 тысячи больных РС (около 1 тысячи из них получают ПИТРС за счет государства).
От постановки диагноза до назначения лечения
Алексей Щербинский, начальник главного управления организации медицинской помощи Минздрава:
— В нашей стране медицинская помощь пациентам с РС выстроена и имеет выверенную логистическую схему. Не возникает вопросов по доступности диагностических процедур. Вместе с тем моменты, которые требуют усовершенствования, действительно существуют.
Во-первых, появляются инновационные лекарственные препараты, которые уместно обсуждать и рассматривать их включение в индивидуальные схемы лечения наших пациентов.
Во-вторых, вопросы реабилитации. Нельзя сказать, что ее нет, но ее нужно упорядочить. Пациент, который страдает РС, должен понимать, что он может прийти к врачу в амбулаторно-поликлиническое звено, консультативный кабинет и получить четкие рекомендации как в отношении диагностики, лечения, так и в отношении реабилитации.
Вячеслав Ващилин, заместитель директора по медицинской части РНПЦ неврологии и нейрохирургии, главный внештатный невролог Минздрава, кандидат мед. наук:
— Логистика оказания медицинской помощи пациентам с РС выстроена следующим образом. Первичную диагностику и в последующем диспансерное наблюдение проводит невролог в поликлинике по месту жительства.
Для подтверждения диагноза и установления его клинической формы, выбора терапии препаратами из группы ПИТРС пациент направляется к неврологу диагностического центра (Минск) либо в диагностическо-консультативную поликлинику областного уровня.
При необходимости он госпитализируется в неврологическое отделение областной больницы. На каждом из этих этапов четко прописаны цели и задачи каждого специалиста, проводится обучение пациентов, а также выполняется оценка эффективности терапии (шкалы EDSS и NEDA), возможных нежелательных эффектов от лечения и методов их коррекции.
Анна Буняк, ведущий научный сотрудник неврологического отдела РНПЦ неврологии и нейрохирургии, кандидат мед. наук:
— Согласно критериям Макдональда (2017), для диагностики РС необходимо наличие клинических обострений и характерных изменений по данным МРТ. Оценка клинического статуса включает не только неврологический осмотр, но и тщательный сбор анамнеза заболевания.
Второй важный момент для постановки диагноза — наличие характерных изменений при проведении МРТ головного мозга на аппарате с магнитной индукцией не менее 1 Тл. К нам до сих пор приходят пациенты с результатами МРТ, выполненными на аппарате с магнитной индукцией менее 1 Тл. Этого недостаточно для того, чтобы мы могли хорошо охарактеризовать изменения, которые есть у пациента, а тем более оценить их динамику. Важным критерием для постановки диагноза РС является рассеянность процесса во времени и пространстве.
Что мы подразумеваем под обострением? Это появление нового симптома или группы симптомов либо усугубление уже имеющихся неврологических нарушений после стабилизации или улучшения состояния на протяжении одного месяца и более. Если прошло менее 30 дней от их появления, это, скорее всего, незавершенное или продолжающееся предыдущее обострение. Причем клинические признаки нового обострения должны сохраняться не менее 24 часов (могут продолжаться до 8 недель). Чаще всего симптомы обострения со временем нарастают.
При назначении лечения препаратами из группы ПИТРС учитывается количество обострений, наличие прогрессирования заболевания и оценка неврологического статуса по шкале EDSS.
ПИТРС как терапия выбора
В Беларуси больные рассеянным склерозом обеспечиваются препаратами из группы ПИТРС за счет государства с 2018 года.
В. В.: Данная группа препаратов позволяет уменьшить частоту обострений, их выраженность, замедлить прогрессирование заболевания и улучшить качество жизни пациентов с РС.
И сегодня можно с уверенностью сказать, что благодаря использованию этих лекарственных средств РС перешел в разряд контролируемых заболеваний.
В Беларуси постепенно увеличивается количество зарегистрированных препаратов для терапии РС. Сейчас в приказ Минздрава от 20.02.2020 № 174 («Инструкция о порядке назначения лекарственных средств, изменяющих течение рассеянного склероза») входит 5 лекарственных средств. Однако в 2021 году были зарегистрированы еще три новых препарата. Мы рассматриваем вопрос (пока идет только обсуждение) об их месте в терапии данного заболевания.
А.Б.: Сегодня несколько видоизменилась классификация ПИТРС. В зависимости от механизма действия они делятся на две группы: поддерживающая терапия (два вида препаратов, одни оказывают иммуномодулирующее действие, другие — иммуносупрессивное) и терапия иммунной реконституции. Клиническая эффективность препаратов иммунной реконституции сохраняется даже после завершения необходимого курса лечения. Иммунореконституция делится на неселективную (воздействует как на приобретенный, так и на врожденный иммунитет) и селективную (воздействует на приобретенный иммунитет с минимальным действием на врожденный иммунитет).
Какие факторы влияют на выбор терапии ПИТРС? Для нас важна активность заболевания — наличие обострений и отрицательных изменений по результатам МРТ. Учитываются также аспекты, связанные с самими препаратами: их эффективность, переносимость, безопасность, факторы риска, которые могут стать препятствием к назначению того или иного лекарственного средства. Мы обязательно учитываем лекарственное взаимодействие, так как многие наши пациенты имеют коморбидную патологию, которая может быть противопоказанием для назначения некоторых ПИТРС. Важный фактор и приверженность пациентов к длительному лечению (по данным литературы, через 5 лет терапии лишь 60–78 % пациентов продолжают назначенное лечение).
Безусловно, особую значимость имеет раннее назначение ПИТРС. В таком случае не будет нарастать инвалидизация за счет накопления клинических проявлений и снижаться качество жизни пациентов. При оценке эффективности ПИТРС для нас важно, чтобы у пациента на фоне приема этих препаратов не было обострений, изменений по шкале инвалидизации EDSS, а на МРТ — отрицательной динамики (отсутствуют новые очаги, не увеличиваются старые и нет накопления контраста).
Как долго ожидать назначения ПИТРС?
Максим, пациент:
Подскажите, какая существует процедура назначения определенного препарата? Мне порекомендовали обратиться по месту жительства, чтобы назначили этот препарат и поставили в очередь.
В. В.: Никакой очереди на получение препаратов ПИТРС нет. Если говорить о времени с момента обращения до получения лексредства, оно скорее обусловлено необходимостью проведения обследований, выбора препарата, который наиболее эффективен, с учетом, что его назначение не будет ограничено сопутствующими заболеваниями либо какими-то другими негативными моментами.
Ожидание препарата не связано с его отсутствием. Ежегодно потребность в ПИТРС обсуждается экспертной комиссией. Причем в заявке на госзакупку лексредств учитывается также ожидаемое увеличение числа пациентов, которые будут нуждаться в таком лечении.
А. Щ.: Добавлю, что расчет финансирования производится ежегодно и обсуждается минимум два раза в год с учетом возможного появления новых пациентов. Действующая программа госзакупок предусматривает такое ежегодное увеличение.
Что не так с реабилитацией пациентов с РС?
Течение рассеянного склероза непредсказуемо и у многих пациентов приводит к постепенному нарастанию симптоматики и ограничению повседневной активности. Медикаментозная терапия помогает сдержать развитие болезни, однако не может вернуть здоровье.
Елена Сазончик, председатель правления общественного объединения инвалидов «Помощь больным рассеянным склерозом»:
— Многие пациенты после постановки диагноза приходят с вопросами, как дальше жить. Лечение получили, а что потом? Как восстановить себя? Можно ли выполнять те или иные упражнения? Что представляет собой реабилитация пациентов с РС? Оказывается ли реабилитация в стационаре после обострения? Это простые вопросы, но на них хотелось бы получить ответы.
Екатерина Святская, доцент кафедры медицинской реабилитации БелМАПО, кандидат мед. наук:
— Медицинской реабилитации пациентов с РС у нас уделяется недостаточно внимания. В приказе Минздрава от 10.12.2014 № 1300 «О порядке оказания медицинской реабилитации в амбулаторных, стационарных условиях, в условиях дневного пребывания, а также вне организаций здравоохранения» не предусмотрен стационарный этап реабилитации РС.
На сегодняшний день стационарный этап реабилитации проходят пациенты после острых заболеваний, травм, массивных оперативных вмешательств, которые не приводят к хронизации и прогрессированию процесса, в раннем восстановительном периоде.
По реабилитации пациентов с РС, т. к. это прогрессирующее заболевание, остаются открытыми много вопросов. В частности, кратность реабилитационных мероприятий в течение года, длительность, показания, противопоказания и т. д. И это в том числе вопросы финансирования.
Для пациентов с РС предусмотрен амбулаторный и домашний этапы реабилитации, где они могут получить доступную помощь.
А. Щ.: Необходимо признать, что моменты, связанные с реабилитацией, правильно положенные на бумагу, позволят практикующему врачу оказывать необходимую помощь, а пациент будет понимать, куда ему надо идти. На сегодняшний день у нас нет проблем с диагностикой и лечением, в т. ч. с ПИТРС, но вопросы реабилитации остаются незакрытыми. И это надо озвучить.
У нас нет единого документа, который регламентировал бы оказание реабилитационной помощи именно пациентам с РС. Мы можем пользоваться общими принципами реабилитации, но РС, как и ряд других неврологических заболеваний, требует четких прописанных критериев. Необходимо сформировать документ, имеющий силу, чтобы он был у врача и тот мог экстраполировать его на пациента. Поэтому вопрос реабилитации открыт и требует доработки.
Е. С.: Важно, чтобы были разработаны конкретные клинические или методические рекомендации, регулирующие порядок проведения медицинской реабилитации пациентам с РС, содержащие конкретные реабилитационные методы и методики с учетом противопоказаний и возможных осложнений. К слову, в БелМАПО на нашей кафедре медреабилитации читаются лекции, посвященные реабилитации пациентов с РС. Почему эти знания не всегда и не везде используются на практике — это другой вопрос. Возможно, именно потому, что нет четкого алгоритма действий.
Опыт других стран
Проблема реабилитации пациентов с РС актуальна не только для нашей страны.
Ян Власов, президент Общероссийской общественной организации инвалидов — больных рассеянным склерозом, председатель Общественного совета по защите прав пациентов при Федеральной службе по надзору в сфере здравоохранения, вице-президент Российского комитета исследователей рассеянного склероза (RUCTRIMS), доктор мед. наук:
— Общероссийская общественная организация инвалидов — больных рассеянным склерозом (ОООИБРС) как участник Всероссийского союза пациентов занимается вопросами, которые касаются представления мнения пациентов и экспертов, улучшения системы здравоохранения с учетом интересов всех сторон. Также организация является модератором взаимодействия всех участников процесса для решения актуальных вопросов развития здравоохранения. Кроме того, в наши задачи входят содействие в решении ключевых проблем здравоохранения, анализ, мониторинг и внесение предложений в нормативно-правовые акты, развитие пациентских организаций, реализация проектов и т. д.
Наша идеология заключается в развитии пациент-ориентированного здравоохранения. Что это подразумевает? Изменение характера отношений между медицинскими работниками и пациентами (равноправный диалог и сотрудничество); повышение прозрачности системы здравоохранения и ее деятельности; совершенствование знаний и навыков медицинских работников в области коммуникации с пациентами; повышение уровня информированности и приверженности к лечению пациентов, а также членов их семей; улучшение доступности и понятности медицинской информации.
Помимо членства в различных организациях и советах внутри страны, в том числе на самом высоком уровне, мы активно взаимодействуем с международными структурами, такими как Международная федерация рассеянного склероза, ВОЗ, ЮНЕСКО, Европейская организация по редким заболеваниям, и другими. В течение года наши эксперты принимают участие более чем в 200 заседаниях Совета при Президенте России и при заместителе председателя Правительства РФ, Совете Федерации, Минздраве.
Социальным эффектом от деятельности ОООИБРС является снижение общественной напряженности, рост качества лекарственного обеспечения, продолжительности и качества жизни пациентов с РС, развитие ранней диагностики, снижение инвалидизации, улучшение взаимодействия с властью. Так, в течение последних лет увеличилось количество представленных на рынке препаратов ПИТРС: в 2008 году их было 4, в 2021-м — уже 24.
Вместе с тем сейчас в рейтинге проблем, которые касаются организации помощи пациентам с РС (обеспеченность лекарственными средствами, несвоевременность назначения препаратов, маршрутизация и др.), недоступность качественной реабилитации находится на первом месте.
В России есть медицинская и немедицинская реабилитация. Первая более-менее организована и финансируется из средств обязательного медицинского страхования. Однако медицинская реабилитация лишь часть комплексной. Все, что было раньше (профессиональная, психологическая, гражданско-правовая, социально-бытовая реабилитация) оказалось в социальной сфере. Получается, что медицинская реабилитация пытается не дать возможности человеку стать инвалидом, а социальная наступает только после того, как он им стал. И вот эта коллизия не дает развиваться процессу, и мы пытаемся ее преодолеть. Есть задача сделать реабилитационный процесс общим.
В 2021 году у нас были выявлены 93 тысячи пациентов с РС. Из них ПИТРС получают 60 тысяч. Вместе с тем потребность в этих лекарственных средствах значительно больше. В терапии препаратами, изменяющими течение РС, нуждаются 72 тысячи пациентов.
Подводя итоги
Я. В.: Общественная организация должна сформулировать задачи и предложения. Уровень, на котором проходит наша встреча, говорит о том, что и общественное объединение, и Минздрав готовы слушать друг друга и обмениваться мнениями. Однако эти мнения должны быть не эмоциональными, а с четко выверенной позицией. И от своего имени я приглашаю белорусских специалистов принять участие в работе Всероссийской конференции «Рассеянный склероз: новые реалии».
А. Щ.: Мы обсудили сегодня доступность и качество медицинской помощи пациентам с РС. Необходимо продолжать совершенствовать оказание медицинской помощи пациентам с РС. Но инновационные подходы должны предлагать эксперты с учетом клиники заболевания, доказательности эффективности новых подходов и т. д. Также компетентным специалистам и профильным учреждениям здравоохранения будет поставлена задача и в отношении организации структурной и последовательной реабилитационной помощи. Ждем предложений от общественной организации и открыты для сотрудничества.
Данная информация предназначена только для медицинских и фармацевтических работников. Данная информация подлежит распространению в местах проведения медицинских или фармацевтических выставок, семинаров, конференций и иных подобных мероприятий или прямой передаче медицинским и фармацевтическим работникам. Распространение информации любыми другими способами, которые открывают доступ к ней неопределенному кругу лиц, запрещено. Статья создана при поддержке Novartis Pharma Services AG (Швейцария). Представительство в Республике Беларусь. BY/NEUR/06.2022/pdf/455858.
Возможности диагностики и лечения рассеянного склероза (РС) в Беларуси в последнее время значительно выросли. На всех этапах оказания медицинской помощи выстроена четкая логистика пациентов с РС, система диагностических мероприятий и лечения, в том числе с использованием современных лекарственных средств из группы ПИТРС.
Но если диагностика и терапия РС практически не вызывают нареканий, то проблема реабилитации таких пациентов остается открытой. До сих пор нет нормативно-правовых актов, которые регламентировали бы оказание всесторонней реабилитационной помощи пациентам с РС. А ведь в большинстве своем это люди молодого и трудоспособного возраста (группа риска — от 18 до 40 лет).
Обсудить вопросы диагностики, лечения и реабилитации пациентов с РС в рамках Всемирного дня борьбы с рассеянным склерозом собрались за круглым столом представители Минздрава, РНПЦ неврологии и нейрохирургии, а также пациентской организации ООИ «Помощь больным рассеянным склерозом». Журналист «Медвестника» побывала на мероприятии и выслушала мнения сторон.
Беларусь географически относится к региону с высоким риском развития РС. Распространенность заболевания составляет более 50 на 100 тысяч населения. На учете у специалистов состоит немногим более 4,5 тысячи больных РС (около 1 тысячи из них получают ПИТРС за счет государства).
От постановки диагноза до назначения лечения
Алексей Щербинский, начальник главного управления организации медицинской помощи Минздрава:
— В нашей стране медицинская помощь пациентам с РС выстроена и имеет выверенную логистическую схему. Не возникает вопросов по доступности диагностических процедур. Вместе с тем моменты, которые требуют усовершенствования, действительно существуют.
Во-первых, появляются инновационные лекарственные препараты, которые уместно обсуждать и рассматривать их включение в индивидуальные схемы лечения наших пациентов.
Во-вторых, вопросы реабилитации. Нельзя сказать, что ее нет, но ее нужно упорядочить. Пациент, который страдает РС, должен понимать, что он может прийти к врачу в амбулаторно-поликлиническое звено, консультативный кабинет и получить четкие рекомендации как в отношении диагностики, лечения, так и в отношении реабилитации.
Вячеслав Ващилин, заместитель директора по медицинской части РНПЦ неврологии и нейрохирургии, главный внештатный невролог Минздрава, кандидат мед. наук:
— Логистика оказания медицинской помощи пациентам с РС выстроена следующим образом. Первичную диагностику и в последующем диспансерное наблюдение проводит невролог в поликлинике по месту жительства.
Для подтверждения диагноза и установления его клинической формы, выбора терапии препаратами из группы ПИТРС пациент направляется к неврологу диагностического центра (Минск) либо в диагностическо-консультативную поликлинику областного уровня.
При необходимости он госпитализируется в неврологическое отделение областной больницы. На каждом из этих этапов четко прописаны цели и задачи каждого специалиста, проводится обучение пациентов, а также выполняется оценка эффективности терапии (шкалы EDSS и NEDA), возможных нежелательных эффектов от лечения и методов их коррекции.
Анна Буняк, ведущий научный сотрудник неврологического отдела РНПЦ неврологии и нейрохирургии, кандидат мед. наук:
— Согласно критериям Макдональда (2017), для диагностики РС необходимо наличие клинических обострений и характерных изменений по данным МРТ. Оценка клинического статуса включает не только неврологический осмотр, но и тщательный сбор анамнеза заболевания.
Второй важный момент для постановки диагноза — наличие характерных изменений при проведении МРТ головного мозга на аппарате с магнитной индукцией не менее 1 Тл. К нам до сих пор приходят пациенты с результатами МРТ, выполненными на аппарате с магнитной индукцией менее 1 Тл. Этого недостаточно для того, чтобы мы могли хорошо охарактеризовать изменения, которые есть у пациента, а тем более оценить их динамику. Важным критерием для постановки диагноза РС является рассеянность процесса во времени и пространстве.
Что мы подразумеваем под обострением? Это появление нового симптома или группы симптомов либо усугубление уже имеющихся неврологических нарушений после стабилизации или улучшения состояния на протяжении одного месяца и более. Если прошло менее 30 дней от их появления, это, скорее всего, незавершенное или продолжающееся предыдущее обострение. Причем клинические признаки нового обострения должны сохраняться не менее 24 часов (могут продолжаться до 8 недель). Чаще всего симптомы обострения со временем нарастают.
При назначении лечения препаратами из группы ПИТРС учитывается количество обострений, наличие прогрессирования заболевания и оценка неврологического статуса по шкале EDSS.
ПИТРС как терапия выбора
В Беларуси больные рассеянным склерозом обеспечиваются препаратами из группы ПИТРС за счет государства с 2018 года.
В. В.: Данная группа препаратов позволяет уменьшить частоту обострений, их выраженность, замедлить прогрессирование заболевания и улучшить качество жизни пациентов с РС.
И сегодня можно с уверенностью сказать, что благодаря использованию этих лекарственных средств РС перешел в разряд контролируемых заболеваний.
В Беларуси постепенно увеличивается количество зарегистрированных препаратов для терапии РС. Сейчас в приказ Минздрава от 20.02.2020 № 174 («Инструкция о порядке назначения лекарственных средств, изменяющих течение рассеянного склероза») входит 5 лекарственных средств. Однако в 2021 году были зарегистрированы еще три новых препарата. Мы рассматриваем вопрос (пока идет только обсуждение) об их месте в терапии данного заболевания.
А.Б.: Сегодня несколько видоизменилась классификация ПИТРС. В зависимости от механизма действия они делятся на две группы: поддерживающая терапия (два вида препаратов, одни оказывают иммуномодулирующее действие, другие — иммуносупрессивное) и терапия иммунной реконституции. Клиническая эффективность препаратов иммунной реконституции сохраняется даже после завершения необходимого курса лечения. Иммунореконституция делится на неселективную (воздействует как на приобретенный, так и на врожденный иммунитет) и селективную (воздействует на приобретенный иммунитет с минимальным действием на врожденный иммунитет).
Какие факторы влияют на выбор терапии ПИТРС? Для нас важна активность заболевания — наличие обострений и отрицательных изменений по результатам МРТ. Учитываются также аспекты, связанные с самими препаратами: их эффективность, переносимость, безопасность, факторы риска, которые могут стать препятствием к назначению того или иного лекарственного средства. Мы обязательно учитываем лекарственное взаимодействие, так как многие наши пациенты имеют коморбидную патологию, которая может быть противопоказанием для назначения некоторых ПИТРС. Важный фактор и приверженность пациентов к длительному лечению (по данным литературы, через 5 лет терапии лишь 60–78 % пациентов продолжают назначенное лечение).
Безусловно, особую значимость имеет раннее назначение ПИТРС. В таком случае не будет нарастать инвалидизация за счет накопления клинических проявлений и снижаться качество жизни пациентов. При оценке эффективности ПИТРС для нас важно, чтобы у пациента на фоне приема этих препаратов не было обострений, изменений по шкале инвалидизации EDSS, а на МРТ — отрицательной динамики (отсутствуют новые очаги, не увеличиваются старые и нет накопления контраста).
Как долго ожидать назначения ПИТРС?
Максим, пациент:
Подскажите, какая существует процедура назначения определенного препарата? Мне порекомендовали обратиться по месту жительства, чтобы назначили этот препарат и поставили в очередь.
В. В.: Никакой очереди на получение препаратов ПИТРС нет. Если говорить о времени с момента обращения до получения лексредства, оно скорее обусловлено необходимостью проведения обследований, выбора препарата, который наиболее эффективен, с учетом, что его назначение не будет ограничено сопутствующими заболеваниями либо какими-то другими негативными моментами.
Ожидание препарата не связано с его отсутствием. Ежегодно потребность в ПИТРС обсуждается экспертной комиссией. Причем в заявке на госзакупку лексредств учитывается также ожидаемое увеличение числа пациентов, которые будут нуждаться в таком лечении.
А. Щ.: Добавлю, что расчет финансирования производится ежегодно и обсуждается минимум два раза в год с учетом возможного появления новых пациентов. Действующая программа госзакупок предусматривает такое ежегодное увеличение.
Что не так с реабилитацией пациентов с РС?
Течение рассеянного склероза непредсказуемо и у многих пациентов приводит к постепенному нарастанию симптоматики и ограничению повседневной активности. Медикаментозная терапия помогает сдержать развитие болезни, однако не может вернуть здоровье.
Елена Сазончик, председатель правления общественного объединения инвалидов «Помощь больным рассеянным склерозом»:
— Многие пациенты после постановки диагноза приходят с вопросами, как дальше жить. Лечение получили, а что потом? Как восстановить себя? Можно ли выполнять те или иные упражнения? Что представляет собой реабилитация пациентов с РС? Оказывается ли реабилитация в стационаре после обострения? Это простые вопросы, но на них хотелось бы получить ответы.
Екатерина Святская, доцент кафедры медицинской реабилитации БелМАПО, кандидат мед. наук:
— Медицинской реабилитации пациентов с РС у нас уделяется недостаточно внимания. В приказе Минздрава от 10.12.2014 № 1300 «О порядке оказания медицинской реабилитации в амбулаторных, стационарных условиях, в условиях дневного пребывания, а также вне организаций здравоохранения» не предусмотрен стационарный этап реабилитации РС.
На сегодняшний день стационарный этап реабилитации проходят пациенты после острых заболеваний, травм, массивных оперативных вмешательств, которые не приводят к хронизации и прогрессированию процесса, в раннем восстановительном периоде.
По реабилитации пациентов с РС, т. к. это прогрессирующее заболевание, остаются открытыми много вопросов. В частности, кратность реабилитационных мероприятий в течение года, длительность, показания, противопоказания и т. д. И это в том числе вопросы финансирования.
Для пациентов с РС предусмотрен амбулаторный и домашний этапы реабилитации, где они могут получить доступную помощь.
А. Щ.: Необходимо признать, что моменты, связанные с реабилитацией, правильно положенные на бумагу, позволят практикующему врачу оказывать необходимую помощь, а пациент будет понимать, куда ему надо идти. На сегодняшний день у нас нет проблем с диагностикой и лечением, в т. ч. с ПИТРС, но вопросы реабилитации остаются незакрытыми. И это надо озвучить.
У нас нет единого документа, который регламентировал бы оказание реабилитационной помощи именно пациентам с РС. Мы можем пользоваться общими принципами реабилитации, но РС, как и ряд других неврологических заболеваний, требует четких прописанных критериев. Необходимо сформировать документ, имеющий силу, чтобы он был у врача и тот мог экстраполировать его на пациента. Поэтому вопрос реабилитации открыт и требует доработки.
Е. С.: Важно, чтобы были разработаны конкретные клинические или методические рекомендации, регулирующие порядок проведения медицинской реабилитации пациентам с РС, содержащие конкретные реабилитационные методы и методики с учетом противопоказаний и возможных осложнений. К слову, в БелМАПО на нашей кафедре медреабилитации читаются лекции, посвященные реабилитации пациентов с РС. Почему эти знания не всегда и не везде используются на практике — это другой вопрос. Возможно, именно потому, что нет четкого алгоритма действий.
Опыт других стран
Проблема реабилитации пациентов с РС актуальна не только для нашей страны.
Ян Власов, президент Общероссийской общественной организации инвалидов — больных рассеянным склерозом, председатель Общественного совета по защите прав пациентов при Федеральной службе по надзору в сфере здравоохранения, вице-президент Российского комитета исследователей рассеянного склероза (RUCTRIMS), доктор мед. наук:
— Общероссийская общественная организация инвалидов — больных рассеянным склерозом (ОООИБРС) как участник Всероссийского союза пациентов занимается вопросами, которые касаются представления мнения пациентов и экспертов, улучшения системы здравоохранения с учетом интересов всех сторон. Также организация является модератором взаимодействия всех участников процесса для решения актуальных вопросов развития здравоохранения. Кроме того, в наши задачи входят содействие в решении ключевых проблем здравоохранения, анализ, мониторинг и внесение предложений в нормативно-правовые акты, развитие пациентских организаций, реализация проектов и т. д.
Наша идеология заключается в развитии пациент-ориентированного здравоохранения. Что это подразумевает? Изменение характера отношений между медицинскими работниками и пациентами (равноправный диалог и сотрудничество); повышение прозрачности системы здравоохранения и ее деятельности; совершенствование знаний и навыков медицинских работников в области коммуникации с пациентами; повышение уровня информированности и приверженности к лечению пациентов, а также членов их семей; улучшение доступности и понятности медицинской информации.
Помимо членства в различных организациях и советах внутри страны, в том числе на самом высоком уровне, мы активно взаимодействуем с международными структурами, такими как Международная федерация рассеянного склероза, ВОЗ, ЮНЕСКО, Европейская организация по редким заболеваниям, и другими. В течение года наши эксперты принимают участие более чем в 200 заседаниях Совета при Президенте России и при заместителе председателя Правительства РФ, Совете Федерации, Минздраве.
Социальным эффектом от деятельности ОООИБРС является снижение общественной напряженности, рост качества лекарственного обеспечения, продолжительности и качества жизни пациентов с РС, развитие ранней диагностики, снижение инвалидизации, улучшение взаимодействия с властью. Так, в течение последних лет увеличилось количество представленных на рынке препаратов ПИТРС: в 2008 году их было 4, в 2021-м — уже 24.
Вместе с тем сейчас в рейтинге проблем, которые касаются организации помощи пациентам с РС (обеспеченность лекарственными средствами, несвоевременность назначения препаратов, маршрутизация и др.), недоступность качественной реабилитации находится на первом месте.
В России есть медицинская и немедицинская реабилитация. Первая более-менее организована и финансируется из средств обязательного медицинского страхования. Однако медицинская реабилитация лишь часть комплексной. Все, что было раньше (профессиональная, психологическая, гражданско-правовая, социально-бытовая реабилитация) оказалось в социальной сфере. Получается, что медицинская реабилитация пытается не дать возможности человеку стать инвалидом, а социальная наступает только после того, как он им стал. И вот эта коллизия не дает развиваться процессу, и мы пытаемся ее преодолеть. Есть задача сделать реабилитационный процесс общим.
В 2021 году у нас были выявлены 93 тысячи пациентов с РС. Из них ПИТРС получают 60 тысяч. Вместе с тем потребность в этих лекарственных средствах значительно больше. В терапии препаратами, изменяющими течение РС, нуждаются 72 тысячи пациентов.
Подводя итоги
Я. В.: Общественная организация должна сформулировать задачи и предложения. Уровень, на котором проходит наша встреча, говорит о том, что и общественное объединение, и Минздрав готовы слушать друг друга и обмениваться мнениями. Однако эти мнения должны быть не эмоциональными, а с четко выверенной позицией. И от своего имени я приглашаю белорусских специалистов принять участие в работе Всероссийской конференции «Рассеянный склероз: новые реалии».
А. Щ.: Мы обсудили сегодня доступность и качество медицинской помощи пациентам с РС. Необходимо продолжать совершенствовать оказание медицинской помощи пациентам с РС. Но инновационные подходы должны предлагать эксперты с учетом клиники заболевания, доказательности эффективности новых подходов и т. д. Также компетентным специалистам и профильным учреждениям здравоохранения будет поставлена задача и в отношении организации структурной и последовательной реабилитационной помощи. Ждем предложений от общественной организации и открыты для сотрудничества.
Данная информация предназначена только для медицинских и фармацевтических работников. Данная информация подлежит распространению в местах проведения медицинских или фармацевтических выставок, семинаров, конференций и иных подобных мероприятий или прямой передаче медицинским и фармацевтическим работникам. Распространение информации любыми другими способами, которые открывают доступ к ней неопределенному кругу лиц, запрещено. Статья создана при поддержке Novartis Pharma Services AG (Швейцария). Представительство в Республике Беларусь. BY/NEUR/06.2022/pdf/455858.
Рекомендации по вакцинации от Covid-19 при РС
Главный внештатный специалист по неврологии Министерства здравоохранения Республики Беларусь Анацкая Людмила Николаевна делится рекомандациими международной федерации рассеянного склероза по вакционации от Covid-19 людей с рассеянным склерозом.
Руководство для пациенов с РС
«Физическая активность, лечебная физкультура и особенности питания при рассеянном склерозе» Л. Н. Анацкая, И. С. Сикорская
Дорожная карта
Порядок оказания медицинской помощи пациентам с рассеянным склерозом в Республике Беларусь «Дорожная карта»
(для пациентов)
«Дорожная карта» пациентов с рассеянным склерозом или подозрением на него включает раннее выявление заболевания, проведение динамического наблюдения, своевременное начало лечения, применение препаратов, изменяющих течение рассеянного склероза.
ПодробнееРезолюция круглого стола
Рады предоставить Вам принятую на круглом столе резолюцию.