29 мая 2019 года в рамках Всемирного Дня борьбы с рассеянным склерозом* в гостинице «Bonhotel» ООИ «Помощь больным рассеянным склерозом» в сотрудничестве с Министерством здравоохранения Республики Беларусь проведет круглый стол «Организация помощи людям с рассеянным склерозом: актуальные аспекты и перспективы сотрудничества».
Мероприятие соберет за круглым столом представителей Министерства здравоохранения, врачей, экспертов и людей, страдающих рассеянным склерозом для того, чтобы обсудить проблемные точки и совместно выработать пути решения. Первоочередной задачей круглого стола станет определение перспективных и возможных направлений для сотрудничества государственных органов и общественного объединения инвалидов «Помощь больным рассеянным склерозом».
Российским опытом в данной сфере поделится Власов Ян Владимирович – д.м.н., президент Общероссийской общественной организации инвалидов-больных рассеянным склерозом, Председатель Общественного Совета по защите прав пациентов при Федеральной службе по надзору в сфере здравоохранения, вице-президент Российского комитета исследователей рассеянного склероза (RUCTRIMS).
В рамках круглого стола запланирована панельная дискуссия, где участники смогут поднять насущные вопросы и обсудить их с лицами, принимающими решения:
— Возможности использования международной практики организации оказания медико-социальной помощи больным рассеянным склерозом.
— Лечебно-диагностические, реабилитационные и социально-психологические технологии помощи больным рассеянным склерозом в Республике Беларусь: проблемные точки и пути решения.
— Деятельность ООИ «Помощь больным рассеянным склерозом» и сферы сотрудничества с другими организациями для повышения эффективности в решении актуальных проблем больных рассеянным склерозом.
Нашей организации важно, чтобы государство увидело за сухими диагнозами и цифрами статистики живых людей, которым важно получить помощь, чтобы сохранять активность, жизнерадостность, окружение, профессионализм, быть полезными для общества.
Справочно:
Всемирный день борьбы с рассеянным склерозом был учрежден Международной федерацией обществ рассеянного склероза с целью информирования о проблеме рассеянного склероза и расширения глобального движения организаций пациентов с рассеянным склерозом, поиска решений актуальных проблем, с которыми сталкиваются люди с рассеянным склерозом и их близкие.
Во всем мире этим заболеванием страдают около 3 млн. человек. В Республике Беларусь зарегистрировано более 4 000 людей с рассеянным склерозом и большинство из них — молодые люди в возрасте от 20 до 40 лет. Показатель распространенности заболевания по Республике Беларусь в 2017 году составил 54,9 на 100 тысяч населения.
Рассеянный склероз является распространенным заболеванием нервной системы, приводящим к инвалидизации лиц молодого трудоспособного возраста. В его основе лежит комплекс аутоиммунных и нейродегенеративных процессов, приводящих к множественному очаговому поражению центральной нервной системы.
При отсутствии адекватного медикаментозного и восстановительного лечения через 10 лет от начала заболевания каждый третий пациент способен передвигаться только с посторонней помощью, каждый второй – имеет трудности в выполнении профессиональных обязанностей, подавляющее большинство пациентов вынуждены сменить работу.
В 2018 году в Республике Беларусь инициирована программа государственных закупок препаратов, изменяющих течение рассеянного склероза. Назначение патогенетической терапии, несмотря на неизлечимый характер заболевания, позволяет избежать или отсрочить наступление инвалидизации.
Не остаются в стороне и сами пациенты, потому что на сегодняшний день остро стоят вопросы диагностики и лечения людей с рассеянным склерозом, их социальная защита, реабилитация. Такая комплексная и масштабная задача может быть решена только совместными усилиями государственных органов управления, пациентов и их близких. В белорусской столице создано и активно работает Общественное объединение инвалидов «Помощь больным рассеянным склерозом» (http://www.msbelarus.com/).
Мероприятие проходит при поддержке:
