Пнд-Птн: 9:00-17:00
Республика Беларусь г. Минск, ул. Чкалова 14 – 106 msbelarus@inbox.ru

Что такое Рассеянный склероз?

Рассеянный склероз (РС) – это хроническое заболевание, которое поражает головной и спинной мозг. Причиной его является неправильная работа иммунной системы. Ее клетки проникают в мозг, разрушают миелиновую оболочку нервных волокон и приводят к образованию рубцов. При этом нервная ткань заменяется на соединительную. Read More

Ссылки

Группы в социальных сетях:

https://vk.com/msbelarus — Группа нашего общественного объединения инвалидов помощи больным рассеяным склерозом в сети ВКонтакте

https://vk.com/rsmsru — Рассеянный Склероз Р.С.( Розовый Слон). Проект доброты и надежды

https://vk.com/club74822124 — Российское представительство всемирной ассоциации больных рассеянным склерозом.

https://vk.com/club1457487 — Группа про рассеянный склероз, создана с целью обмена опытом и взаимной поддержки.

Сайты медицинских учреждений:

http://neuro.by — РНПЦ неврологии и нейрохирургии, Беларусь, Минск

https://scleros.ru — Информационно-образовательный интернет-портал РАССЕЯННЫЙ СКЛЕРОЗ создан сотрудниками лаборатории нейроиммунологии Института мозга человека им. Н.П.Бехтеревой., Россия, Санкт Петербург

Сайты сообществ по рассеянному склерозу:

https://www.nationalmssociety.org

https://mymsaa.org — Американская ассоциация больних РС

Факты

1. Рассеянный склероз — очень распространённое заболевание. В мире им болеет более 2 миллионов человек. В России – 150 тысяч. Женщины болеют чаще, но неблагоприятная прогрессирующая форма чаще встречается у представителей сильного пола.

2. В словах «рассеянный склероз» нет ни намёка на человеческую рассеянность или забывчивость, которую в быту называют склерозом. Рассеянность в нашем случае (а точнее, надеемся, в случае заболевания, которое вас, читатели, не коснётся), означает распространённость очагов болезни по головному и спинному мозгу. Недаром в английском языке болезнь носит название множественного склероза (multiple sclerosis).

3. Для ранней диагностики болезни применяют так называемые критерии Макдональда, связывающие частоту и силу обострений заболевания и наличие клинических проявлений очагов склероза и данные МРТ. А вот для собственно МРТ-диагностики применяют другие критерии — критерии Фазекас и критерии Пати.

4. Существует много разновидностей рассеянного склероза — от ремиттирующего (болезнь с обострениями и ремиссиями, но без ухудшения) до болезни Марбурга (не путать с лихорадкой Марбург, в случае РС это очень быстро текущая форма, убивающая за несколько месяцев).

5. Как минимум, три заболевания раньше считались формами рассеянного склероза, но сейчас их считают самостоятельными: концентрический склероз Бало, острый рассеянный энцефаломиелит и болезнь Девика (оптикомиелит).

6. Одной из первых практически достоверно больных этим недугом была нидерландская святая Лидвина из Схидама (1380-1433), почитаемая, как больных и тех, кто поражён тяжёлым недугом, жертвует свои страдания за других. Лидвина 35 лет провела без движения, и описанные в житии ее симптомы очень характерны именно для рассеянного склероза.

7. Клинические проявления рассеянного склероза первым описал шотландский врач Роберт Карсвелл (1793-1857) в 1838 году. Но он так и не выделил его в отдельное заболевание, хотя шрамы, которые оставляет склероз на стволе мозга и спинном мозге он зарисовал. Пришлось ждать ещё три десятка лет, пока за заболевание не взялся Жан-Мартен Шарко. Интересно, хоть какое-то неврологическое заболевание без его внимания обошлось?

8. Свою лепту в исследование рассеянного склероза внёс знаменитый фотограф конца XIX века Эдвард Мэйбридж. Именно он начал исследовать при помощи фотографии движение и делал фотоснимки отдельных фаз движения, и анимацию движения из фотографий. В 1887 году он сделал серию фотографий, иллюстрирующих затруднение движения у женщины, больной рассеянным склерозом.

9. Иногда высказывалось предположение, что героиня знаменитой картины американского художника Эндрю Уайета «Мир Кристины», написанной в 1948 году, была больна рассеянным склерозом, однако на недавней конференции в США ей «поставили» диагноз синдром Шарко-Мари-Тута (моторно-сенсорная нейропатия).

10. В 1917 году в Великобритании был издан «Дневник разочарованного человека», фактически, блог начала XX века, подписанный Вильгельмом Нероном Пилатом Барбеллионом (W. N. P. Barbellion). Сейчас это произведение забыто, но тогда оно ценилось на уровне лучших произведений Кафки и Джойса. В этом произведении взявший себе такой псевдоним британец Брюс Фредерик Каммингс описал свою жизнь и борьбу с болезнью. Фактически, это был первый в истории блог смертельно больного человека.

Одной из последних записей в «Дневнике» была такая: «Мне только двадцать восемь лет, но у меня есть растянувшаяся в эти несколько лет приемлемо длинная жизнь: Я любил и женился, у меня есть семья; я плакал и наслаждался, боролся и преодолевал, и когда час наступит, я буду доволен умереть». Каммингс умер в 30 лет, в 1919 году.

Стать партнером

Мы будем благодарны финансовой и материальной поддержке, которую можно было бы отправить на развитие организации, проведение мероприятий и поддержку членов, нуждающихся в дополнительной поддержке.

Деньги необходимы для:

— оплаты аренды и коммунальных услуг помещения организации, в которых проводятся реабилитационные мероприятия для больных;

— организации ежемесячного реабилитационного проекта «Дом «Кинония» (на аренду, продукты, транспорт для доставки больных, на оплату специалистов – ведущих мастер-классов, консультантов: психологов, юристов, реабилитологов и пр.);

— закупки медицинских средств и средств гигиены (памперсов) для лежачих больных;

— и др.

Организация также пример в дар ненужную мебель, технику и другие вещи, чтобы направить нуждающимся членам.

Для того, чтобы стать партнером, свяжитесь с нами по телефону   +375 17 396 75 58.

Вы также можете помочь нам напрямую, перечислив деньги на расчётный счёт в любом отделении банка Беларуси или через интернет-банкинг (произвольные платежи).

Банковские реквизиты:

Общественное объединение инвалидов «Помощь больным рассеянным склерозом»
Текущий р/с в формате IBAN: BY48BLBB30150692010149001001
Благотворительный р/с в формате IBAN: BY55BLBB31350692010149001001
код 739 в ОАО «Белинвестбанк»
УНП 807000028

Стать волонтёром

Если вам нравится то, что мы делаем, вы располагаете свободным временем и имеете желание помогать – становитесь нашим волонтёром!

Нам очень часто нужна помощь по физической поддержке и сопровождению участников наших мероприятий и членов организации. Иногда нужна помощь по распределению гуманитарной помощи и доставке её к нуждающимся.

Организация нуждается также в специалистах-волонтёрах. Мы будем рады видеть в своей команде журналистов, пиарщиков и фандрайзеров (специалистов по поиску средств, написанию проектных заявок), а такде психологов и врачей.

Для того, чтобы стать волонтёром, пожалуйста, заполните заявку (нужна ссылка на заявку). Мы с вами свяжемся!

Стать членом

Стать нашими членом может человек с рассеянным склерозом, члены семьи человека с рассеянным склерозом, а также активные люди, разделяющие ценности организации и готовые помогать в её работе.

Для того, чтобы стать членом, необходимо заполнить и подписать заявление. Необходимо в офисе заполнить анкету, предварительно принеся с собой паспорт, фото, удостоверение (если есть), эпикриз или другое подтверждение диагноза.

Скачать заявление

Наши планы

В 2018 году мы собираемся:

— сделать общественную презентацию организации, рассказав о задачах нашей работы;

— активно развивать партнёрские связи, налаживать сотрудничество;

— продолжить разными способами повышать качество жизни людей с рассеянным склерозом, оказывая гуманитарную, юридическую, психологическую и другие виды помощи;

— открыть предприятия для трудоустройства людей с рассеянным склерозом;

— запустить волонтёрский проект «Свободные руки»;

— работать над развенчиванием мифов, повышая осведомлённость людей о заболевании.

Зачем мы работаем

«Помощь больным рассеянным склерозом»  – это сравнительно молодая инициативная организация, которая работает в Беларуси для того, чтобы улучшать качество жизни людей, имеющих диагноз рассеянный склероз.

Официально организация открылась в 24 мая 2017 года. До этого, начиная с 1999 года, входила в состав Белорусского общества инвалидов и называлась по-другому – Минская областная организация больных рассеянным склерозом «Геном-надежда».

Сегодня мы:

— оказываем гуманитарную помощь для людей, имеющих диагноз рассеянный склероз, предоставляя по необходимости одежду, обувь, продукты питания, средства гигиены и средства реабилитации;

— помогаем решать юридические вопросы – от консультирования до ходатайств, составления официальных писем в различные инстанции;

— защищаем права и интересы людей, имеющих диагноз рассеянный склероз;

— оказываем психологическую помощь;

— реализуем проекты и программы по реабилитации и ресоциализации людей с рассеянным склерозом;

— развенчиваем мифы о заболевании, занимаясь информационной и просветительской работой.

Наша организация – организация с открытым членством, это значит, каждый, кто разделяет наши ценности, может в неё вступить! На данный момент у нас 85 членов. Вы также можете стать нашим волонтёром или спонсором – информация об этом есть в специальном разделе.

Мы находимся в Минске, работаем с Минском и Минской областью.

Елена Сазончик, председатель правления:«Наша организация — часть моей жизни. Мне очень нравится работать здесь, так как я вижу результат своей деятельности. За все время работы каждый член нашей организации получил помощь в разном виде, которая улучшила качество его жизни. Для меня очень важно видеть, что моя деятельность важна и делает чью-то жизнь ярче, удобнее и счастливее. Все это даёт мне силы и вдохновение продолжать!».

Перейти к верхней панели