Пнд-Птн: 9:00-17:00
Республика Беларусь г. Минск, ул. Чкалова 14 – 106 msbelarus@inbox.ru

Место встречи – Кинония

История о месте и людях, которые помогают чувствовать себя в своей тарелке больным с рассеянным склерозом

Рассеянный склероз – хроническое заболевание нервной системы. Если такой диагноз поставили – на всю жизнь. Считается, что это – болезнь молодых, однако проявлений заболевания настолько много, что рассмотреть его сразу не всегда получается.

– Я, к примеру, только после рождения третьего ребёнка узнала, что мои недомогания – это рассеянный склероз. Около десяти лет мне не могли поставить диагноз, я просто ходила по врачам, – вспоминает Людмила Федоровна Обухович.

Тогда, в 80-х, заболевание считалось неизлечимым. Оно и до сих пор не лечиться, но сегодня уже поддаётся контролю. Это значит, что специальная терапия может замедлять развитие рассеянного склероза.

Людмила Федоровна Обухович

С заболеванием Людмила Федоровна живет более 30 лет и считает, что ей невероятно повезло, как минимум потому, что она до сих пор самостоятельно ходит.

– У всех все по-разному: у кого-то болезнь прогрессирует быстрыми темпами, у кого-то – медленнее. Обычно у больных начинаются проблемы с ногами и передвижением, после – с руками, со временем пропадает зрение, – рассказывает она. – Большинство наших – лежачие. Это уже последняя стадия.

К такой болезни, особенно в юном возрасте, мало кто готов. Как жить с ней – непонятно, что делать – тоже. Именно поэтому почти 20 лет назад группа энтузиастов, среди которых была и Людмила Федоровна, решила объединить усилия и организовала нестандартную программу реабилитации: на несколько дней можно было приехать для занятий гимнастикой цигун и пообщаться друг с другом.

«Думают, что мы тут скулим про болезни. Это совсем не так»

Вытащить больных из дома было задачкой не из простых. Многим нужна была физическая помощь сопровождающего, кто-то просто стеснялся приезжать в незнакомое место. Однако организаторы старались продумать все до мелочей – вплоть до транспорта. Участников, например, забирали прямо из дома и сопровождали всю дорогу – до самой «Кинонии». К слову, именно дом межцерковного общения «Кинония» все эти годы является местом встречи больных рассеянным склерозом.

Да и во время проекта организаторы наблюдали за участниками и думали, как сделать встречи более полезными и интересными, в каких-то случаях – менее сложными. Так, например, со временем гимнастика стала необязательной программой – оказалось, она не всем подходит, хотя многим позволяет чувствовать себя лучше. Появились ботанические мастер-классы: по выращиваю лекарственных растений, составлению чаев, по флористике. Сами участники что-то инициировали (и продолжают это делать): кто-то вечер классической музыки, кто-то – лекцию об искусстве, кто-то – поэтическую встречу, читает стихи.

Людмила Федоровна рассказывает, что за эти годы они стали большой и дружной семьей. Помнят дни рождения друг друга, знают любимые мелодии и учат желающих вязать.

– Для нас это комфортное пространство, где нестрашно быть настоящими и по-доброму смеяться друг над другом. Нестрашно шататься и падать – никто не осудит «что пьяный» (прим. – у людей с рассеянным склерозом часто шаткая походка), – рассказывает Людмила Федоровна. – Юрка наш из Бреста, он сказал как-то «Если я каждый месяц 300 километров столбы считаю в поезде, значит, мне это очень нужно». Двое за свой счёт едут на такси из Молодечно – по-другому с их здоровьем им не добраться. Едут, значит, нужно и важно. Правда?

Есть участники из Берёзы, Барановичей, Бобруйска, Жодино. Время от времени в сплочённую команду добавляются новые участники – в основном те, кого привезли по дружбе, за компанию.

– Новичкам часто тяжело отважиться приехать к нам. Наверное, бояться, что мы о болезнях скулим тут, – улыбается Людмила Федоровна. – А если уж попали к нам – хотят возвращаться снова и снова. Жаль, что время идёт, многим становится очень трудно или уже невозможно выбираться из дома…

«Для некоторых встречи оказались судьбоносными»

Волонтёров в проекте всего двое: неравнодушные внуки Людмилы Федоровны отвечают за порядок и чистую посуду, по необходимости – поддержат и поднесут нужную вещь. В остальном участники стараются справляться своими силами. Помощь и поддержка, бережное и внимательное отношение друг к другу – это то, что особенно ценят в этой большой семье.

– Посмотри, это – наша Оля, – перебирает архивные фото Людмила Фёдоровна. – В обед Оля сидит между двумя мужчинами. Они помогают ей есть. Кормят. У неё трясутся руки, что она не может делать это самостоятельно.

На следующим снимке Жанна. Обаятельная лучезарная женщина держит в руках торт – сама испекла.

– Несколько лет назад она ещё самостоятельно ездила за рулем и всегда всех выручала, подвозила и развозила, проведывала. Когда за руль сесть уже не могла, была всё такой же активной и энергичной. В урожайные года она паковала пакеты яблок, а её сын помогал развозить всем нашим, – вспоминает собеседница. – Сейчас Жанночка уже не в том состоянии, лежит…

Для многих наши встречи оказались судьбоносными. Здесь когда-то встретили друг друга Юля и Андрей, у них даже родилась дочка.

– Юленьки, к сожалению, больше нет. Но прекрасная дочь растёт Андрею на радость. Они были очень скромные и стеснительные, не выходили из дома, и поэтому шансов встретить свою любовь где-то ещё у них просто не было. А тут получилось, – говорит Людмила Федоровна.

«Выкручиваемся, как можем. Лишь бы встречаться»

Со временем встречи сделали более короткими (2-3 дня), но частыми – сегодня встречаются каждый месяц. На встречи приезжают все, кто смог и захотел – без ограничений. Собирается по 20—30 человек.

Сейчас проект не имеет стабильного финансирования, и команда постоянно ищет спонсорскую поддержку. Например, последние встречи прошли при поддержке РУП «Белоруснефть-Минскавтозаправка», раз в квартал что-то выделяет Белорусское общество инвалидов.

Сумма, что нужна ежемесячно, сравнительно небольшая, и она полностью идет на продукты питания для группы.

– Если денег нет, конечно, стараемся выкрутиться как-то, сэкономить ещё больше. И тогда кто-то ведро картошки привезёт, кто-то закатки. Мы с приятельницами сами много что готовим, чтобы накормить всех, – рассказывает Людмила Федоровна. – Помню, как в сложные времена сказала ребятам про финансовые трудности. Они мне: «Нам ничего не надо, мы готовы ничего не есть, только бы встретиться и пообщаться». Мы все живем этими встречами…

Организация принимает помощь на развитие этого проекта. Перечислить деньги можно на расчётный счёт в любом отделении банка Беларуси или через интернет-банкинг (произвольные платежи).

Банковские реквизиты:

Общественное объединение инвалидов «Помощь больным рассеянным склерозом»
Текущий р/с в формате IBAN: BY48BLBB30150692010149001001
Благотворительный р/с в формате IBAN: BY55BLBB31350692010149001001
код 739 в ОАО «Белинвестбанк»
УНП 807000028

ru_RURussian
ru_RURussian
Перейти к верхней панели