Рассеянный склероз. Как решить проблемы

Блог,Новости,О нас

Рассеянный склероз. Как решить проблемы 4 тысяч людей, живущих с неизлечимым заболеванием.

По официальным данным, в прошлом году в Беларуси 4 326 человек жили с рассеянным склерозом. Большая часть из них – это молодые люди от 20 до 40 лет. До сих пор не понятно, от чего возникает рассеянный. Но достоверно известно, что заболевание нигде не лечится. Но с этой болезнью можно жить. Сколько и как хорошо – завит от поддерживающего лечения и реабилитации. 29 мая 2019 года во Всемирный День борьбы с рассеянным склерозом в Минске прошел круглый стол «Организация помощи людям с рассеянным склерозом: актуальные аспекты и перспективы сотрудничества». Поговорить о наболевшем пришли медики и люди, живущие с рассеянным склерозом.

Круглый стол – начало диалога

Во Всемирный День борьбы с рассеянным склерозом за круглым столом собрались представители Министерства здравоохранения: начальник управления оказания медицинской помощи Татьяна Мигалья, главный внештатный специалист по неврологии Людмилы Анацкая, ведущие врачи-неврологи со всех областей страны и пациенты – люди, живущих с диагнозом «рассеянный склероз», участники общественного объединения инвалидов «Помощь больным рассеянным склерозом».

В Беларусь приехал поделиться опытом Ян Власов, президент Общероссийской общественной организации инвалидов-больных рассеянным склерозом, председатель Общественного Совета по защите прав пациентов при Федеральной службе по надзору в сфере здравоохранения, вице-президент Российского комитета исследователей рассеянного склероза (RUCTRIMS).

По его словам, в России слаженно взаимодействуют пациентские организации и государственные органы. В каждом регионе работают советы при министерствах здравоохранения регионов. В результате пациентская организация сама поднимает вопросы и помогает органам власти упорядочивать систему оказания помощи пациентам. И этот процесс развивается.

В Беларуси пока нет специализированного центра, в котором бы помогали больным рассеянным склерозом. Закупать за счет бюджета специальные лекарства для пациентов с этим заболеванием начали только в прошлом году.

Самые важные вопросы, которые подняли пациенты на круглом столе в Минске – это социальная и медицинская реабилитация на всех этапах заболевания. При своевременной и эффективной реабилитации можно замедлить процесс развития заболевания. В зале не раз звучали вопросы по алгоритму назначения и лечения специальными препаратами, которые рекомендуется назначать уже на самых ранних стадиях заболевания.

Круглый стол в Беларуси был продуктивным. Представители Минздрава предложили создать постоянно действующую площадку по рассеянному склерозу при министерстве. Раз в месяц там будут собираться представители организации больных рассеянных склерозом, ассоциации неврологов и другие специалисты, которые помогут улучшить социальную и медицинскую помощи людям с рассеянным склерозом.

Как говорят участники общественной организации, это только начало их деятельности. В планах – создание республиканского объединения, которое будет представлять интересы больных со всех областей страны.

Что такое РС

Рассеянный склероз – это не старческая забывчивость. Это заболевание нервной системы, которое чаще всего затрагивает головной и спинной мозг. И приходит в молодом возрасте — до 40 лет. Происходит сбой иммунной системы, и она начинает атаковать мозг, повреждая нервные клетки., но интеллект и память при этом не страдают.

Женщины чаще страдают рассеянным склерозом, чем мужчины. Симптомы у разных людей могут проявляться по-разному. Может нарушаться координация движения и речь, портиться зрение, появляться усталость и сонливость, непонятные «пятна» или «мушки» в глазах. В этот момент очень важно быстро поставить правильный диагноз и назначить нужные препараты. Нужна помощь психолога, который помог бы ему и его близким научиться жить с таким диагнозом.

Но чаще всего человек с недомоганием идет к терапевту, тот отправляет к офтальмологу, тот – к неврологу. Больные не понимают, к кому идти. «Гуглят» в интернете и ищут помощи, зачастую попадают к шарлатанам.

Диагноз можно поставить только после множества анализов и МРТ (магнитно-резонансной томографии). Когда аппаратов, «просвечивающих» человека, не было, пациент мог десятки лет жить с неподтвержденным диагнозом. Сейчас все гораздо быстрее. На МРТ головной мозг больного рассеянным склерозом похож на мозг алкоголика со стажем: он как решето из-за разрушения нервных волокон. Но отличие в том, что это произошло не по вине самого человека.

Статистика такова, что без адекватной терапии через 10 лет от начала заболевания каждый третий пациент с рассеянным склерозом способен передвигаться только с посторонней помощью, у каждого второго возникают трудности на работе, большинство вынуждены ее сменить. У этой болезни нет предпочтений: может заболеть и человек с двумя высшими образованиями, и простой рабочий. И еще очень много осуждающих взглядов тех, кто на улице принимает больного человека за нетрезвого.

Что успели сделать

С 2017 года интересы больных рассеянным склерозом в Беларуси представляет общественное объединение инвалидов «Помощь больным рассеянным склерозом». Сейчас в организации 160 человек из Минска и области. Организация появилась еще в начале 2000-х, но работала при Белорусском обществе инвалидов. Теперь – как самостоятельная.

Уже 20 лет в доме дома межрелигиозного общения «Кинония» в Колодищах организация каждый месяц проводит встречи тех, кто столкнулся с этим неизлечимым диагнозом. Для многих – это единственная возможность выйти из дома. Кроме этого, в организации есть психологи, которые проводят индивидуальные и групповые консультации.

Общественное объединение работает на помощь спонсоров. Если раньше упор организация делала на оказание социальной, гуманитарной  помощи , то сейчас старается максимально вовлечь в работу самих пациентов. Их нужно объединить и включить в диалог, услышать их идеи, узнать от них самих, что нужно сделать, чтобы их жизнь была лучше.

Сайт организации: http://www.msbelarus.com/

Е-мейл: msbelarus@inbox.ru

Банковские реквизиты:

Общественное объединение инвалидов «Помощь больным рассеянным склерозом»

Текущий р/с в формате IBAN: BY48BLBB30150692010149001001

Благотворительный р/с в формате IBAN: BY55BLBB31350692010149001001

код 739 в ОАО «Белинвестбанк»

УНП 807000028

Мероприятие прошло при поддержке:

ru_RUРусский
en_USEnglish ru_RUРусский