Рассеянный склероз. Как решить проблемы 4 тысяч людей, живущих с неизлечимым заболеванием.
По официальным данным, в прошлом году в Беларуси 4 326 человек жили с рассеянным склерозом. Большая часть из них – это молодые люди от 20 до 40 лет. До сих пор не понятно, от чего возникает рассеянный. Но достоверно известно, что заболевание нигде не лечится. Но с этой болезнью можно жить. Сколько и как хорошо – завит от поддерживающего лечения и реабилитации. 29 мая 2019 года во Всемирный День борьбы с рассеянным склерозом в Минске прошел круглый стол «Организация помощи людям с рассеянным склерозом: актуальные аспекты и перспективы сотрудничества». Поговорить о наболевшем пришли медики и люди, живущие с рассеянным склерозом.
По официальным данным, в 2018 году в Беларуси зарегистрировано 4 326 пациентов с рассеянным склерозом. Большая часть из них – это молодые люди от 20 до 40 лет. Точные причины возникновения рассеянного склероза до сих пор не установлены, в том числе поэтому заболевание остается неизлечимым. Но это не значит, что ничего нельзя сделать для того, чтобы повлиять на болезнь. Болезнь можно контролировать, избежав или значительно отодвинув время наступления инвалидности, при условии своевременного лечения обострений и назначения лекарств, изменяющих течение болезни, подбора соответствующего питания и организации реабилитации.
Каждому, столкнувшемуся с таким диагнозом, очень важно найти специализированную помощь. Не только пациенты, но и врачи, средний медицинский персонал, психологи, сотрудники всех служб, отвечающих за социальную и трудовую реабилитацию, нуждаются в получении современной информации о лечении и адаптации пациентов с рассеянным склерозом.
Поэтому прошедший в Минске 29 мая 2019 года, приуроченный ко Всемирному Дню рассеянного склероза, круглый стол «Организация помощи людям с рассеянным склерозом: актуальные аспекты и перспективы сотрудничества» можно считать знаковым мероприятием. На нем удалось поговорить о наболевшем и людям, живущим с рассеянным склерозом, и врачам. Кроме того, на нем состоялась встреча представителей пациентских организаций по рассеянному склерозу двух дружественных стран –Беларуси и России.
КруглКруглый стол: начало диалога и первые результаты
За круглым столом собрались представители Министерства здравоохранения: начальник управления организации медицинской помощи Татьяна Мигаль, главный внештатный специалист по неврологии Людмила Анацкая, ведущие врачи-неврологи со всех областей страны, пациенты с рассеянным склерозом, члены Общественного объединения инвалидов «Помощь больным рассеянным склерозом».
О деятельности Общественного объединения инвалидов «Помощь больным рассеянным склерозом» доложила председатель правления Елена Сазончик.
Интересно и доступно для всех присутствующих о рассеянном склерозе рассказала член команды учредителей, старший научный сотрудник неврологического отделения РНПЦ неврологии и нейрохирургии, врач-невролог первой категории Анна Буняк.
В Беларусь приехал поделиться опытом Ян Власов, президент Общероссийской общественной организации инвалидов-больных рассеянным склерозом, председатель Общественного Совета по защите прав пациентов при Федеральной службе по надзору в сфере здравоохранения, вице-президент Российского комитета исследователей рассеянного склероза (RUCTRIMS). По словам Яна Власова, Общероссийскую общественную организацию инвалидов-больных рассеянным склерозом создали в 2001 году совместными усилиями пациенты и врачи. На сегодняшний день можно уверенно говорить, что в России слаженно взаимодействуют пациентские организации и государственные органы, разработаны стандарты лечения и медицинской реабилитации пациентов с рассеянным склерозом. В каждом регионе при Министерстве здравоохранения работают советы, действующие в пределах полномочий министерств.
Пациентская организация активно содействует работе системы оказания помощи пациентам: формулирует актуальные вопросы, направляет их органам власти, участвует в создании условий для исполнения законов и решений, защищающих права пациентов. Есть и нерешенная проблема: отсутствие социальной реабилитации. Президентом Российской Федерации перед Министерством труда и социальной защиты поставлена задача по разработке технологий социальной реабилитации пациентов, в том числе с рассеянным склерозом.
Самые важные вопросы, которые подняли пациенты на круглом столе в Минске – это социальная и медицинская реабилитация на всех этапах заболевания. В зале не раз звучали вопросы по алгоритму назначения и лечения специальными лекарствами, называемыми «препаратами, изменяющими течение рассеянного склероза (ПИТРС)», которые рекомендуется назначать уже на самых ранних стадиях заболевания. В Беларуси лекарственные средства из группы ПИТРС начали закупать за счет бюджета в 2018 году. За короткий срок сделан ряд важных шагов. Лечение назначается пациенту в соответствии с клиническим протоколом «Диагностика и лечение пациентов с заболеваниями нервной системы (взрослое население)» утвержденным Постановлением Министерства здравоохранения Республики Беларусь от 18.01.2018 №8. Для правильного подбора ПИТРС и контроля эффективности лечения в Беларуси разработан так называемый маршрут движения пациента от неврологов из поликлиники по месту жительства до неврологических отделений клинических больниц, где проводятся консилиумы для назначения конкретных лекарственных средств из группы ПИТРС.
Круглый стол был продуктивным.
Татьяна Мигаль обозначила готовность объединить усилия с пациентским сообществом с целью выстроить должным образом организованную систему оказания помощи пациентам с рассеянным склерозом.
Ключевым результатом стало создание Резолюции, где в числе выработанных в результате анализа и обсуждения вопросов организации оказания медицинской помощи пациентам с рассеянным склерозом рекомендаций значатся:
- разработать «Дорожную карту» оказания медицинской помощи пациентам с рассеянным склерозом на всех этапах (амбулаторно-поликлинический, стационарный, в дневном стационаре, в отделении медицинской реабилитации);
- организовать проведение вебинаров, рабочих совещаний в режиме видеоконференцсвязи по вопросам диагностики, лечения, реабилитации пациентов с рассеянным склерозом, проведения контролируемого лечения рассеянного склероза (ежемесячно);
- организовать площадку на базе государственного учреждения «Республиканский научно-практический центр неврологии и нейрохирургии» для проведения ежеквартально совместных встреч врачей, пациентов, сотрудников общественного объединения инвалидов «Помощь больным рассеянным склерозом», при необходимости с привлечением специалистов других ведомств.
По мнению участников общественной организации, это только начало их деятельности. В планах – создание объединения республиканского значения, которое будет представлять интересы пациентов с рассеянным склерозом во всей стране.
Что такое РС
Рассеянный склероз – это не старческая забывчивость. Это заболевание нервной системы, которое чаще всего затрагивает головной и спинной мозг. И приходит в молодом возрасте — до 40 лет. Происходит сбой иммунной системы, и она начинает атаковать мозг, повреждая нервные клетки., но интеллект и память при этом не страдают.
Женщины чаще страдают рассеянным склерозом, чем мужчины. Симптомы у разных людей могут проявляться по-разному. Может нарушаться координация движения и речь, портиться зрение, появляться усталость и сонливость, непонятные «пятна» или «мушки» в глазах. В этот момент очень важно быстро поставить правильный диагноз и назначить нужные препараты. Нужна помощь психолога, который помог бы ему и его близким научиться жить с таким диагнозом.
Но чаще всего человек с недомоганием идет к терапевту, тот отправляет к офтальмологу, тот – к неврологу. Больные не понимают, к кому идти. «Гуглят» в интернете и ищут помощи, зачастую попадают к шарлатанам.
Диагноз можно поставить только после множества анализов и МРТ (магнитно-резонансной томографии). Когда аппаратов, «просвечивающих» человека, не было, пациент мог десятки лет жить с неподтвержденным диагнозом. Сейчас все гораздо быстрее. На МРТ головной мозг больного рассеянным склерозом похож на мозг алкоголика со стажем: он как решето из-за разрушения нервных волокон. Но отличие в том, что это произошло не по вине самого человека.
Статистика такова, что без адекватной терапии через 10 лет от начала заболевания каждый третий пациент с рассеянным склерозом способен передвигаться только с посторонней помощью, у каждого второго возникают трудности на работе, большинство вынуждены ее сменить. У этой болезни нет предпочтений: может заболеть и человек с двумя высшими образованиями, и простой рабочий. И еще очень много осуждающих взглядов тех, кто на улице принимает больного человека за нетрезвого.
Что успели сделать
С 2017 года интересы больных рассеянным склерозом в Беларуси представляет общественное объединение инвалидов «Помощь больным рассеянным склерозом». Сейчас в организации 160 человек из Минска и области. Организация появилась еще в начале 2000-х, но работала при Белорусском обществе инвалидов. Теперь – как самостоятельная.
Уже 20 лет в доме дома межрелигиозного общения «Кинония» в Колодищах организация каждый месяц проводит встречи тех, кто столкнулся с этим неизлечимым диагнозом. Для многих – это единственная возможность выйти из дома. Кроме этого, в организации есть психологи, которые проводят индивидуальные и групповые консультации.
Общественное объединение работает на помощь спонсоров. Если раньше упор организация делала на оказание социальной, гуманитарной помощи , то сейчас старается максимально вовлечь в работу самих пациентов. Их нужно объединить и включить в диалог, услышать их идеи, узнать от них самих, что нужно сделать, чтобы их жизнь была лучше.
Сайт организации: http://www.msbelarus.com/
Е-мейл: msbelarus@inbox.ru
Банковские реквизиты:
Общественное объединение инвалидов «Помощь больным рассеянным склерозом»
Текущий р/с в формате IBAN: BY48BLBB30150692010149001001
Благотворительный р/с в формате IBAN: BY55BLBB31350692010149001001
код 739 в ОАО «Белинвестбанк»
УНП 807000028
Мероприятие прошло при поддержке:
