За шаткую походку их часто по ошибке принимают за пьяных и вынуждают стесняться своего недуга. Высокие бордюры и отсутствие пандусов — держат в четырех стенах. Недавно они были активными, строили планы на жизнь, а теперь — лишь единицы больных рассеянным склерозом могут выходить на улицу. Большая часть людей с этим диагнозом — лежачие больные. Те, кто может ходить, живут в ожидании. Встречи. Раз в месяц больные рассеянным склерозом на 2 дня собираются под Минском в Доме межцерковного общения «Кинония». Общаются до ночи, танцуют, смеются и … не хотят возвращаться отсюда домой.
Под склерозом многие понимают возрастное нарушение памяти, в то время как рассеянный склероз — это заболевание нервной системы, которое затрагивает преимущественно головной и спинной мозг. Обычно болезнь проявляется в возрасте 12-40 лет: у человека нарушается координация движения и речи, вплоть до потери способности двигаться, портится зрение, но интеллект и память при этом не страдают. Заболевание протекает непредсказуемо: его симптомы у многих пациентов могут исчезать на месяцы и даже годы, а кого-то болезнь может уложить в одночасье.
Сегодня в мире рассеянный склероз нигде не лечится. Заболевание сложно диагностировать. Считается, что оно может возникнуть под воздействием ряда негативных факторов: вирусные и/или бактериальные инфекции; влияние токсических веществ и радиация (в том числе солнечная); особенности питания; геоэкологическое место проживания; травмы и частые стрессовые ситуации.
В мире насчитывается около 2 млн больных рассеянным склерозом: из них женщин в два раза больше, чем мужчин. Беларусь относится к зоне высокого риска заболеваемости. По неофициальным данным, в нашей стране около 7 тысяч больных рассеянным склерозом. Большую часть людей с этим диагнозом мы не видим — обессилев, они лежат дома или передвигаются в инвалидных колясках. Лишь единицы, шатаясь, выходят на улицу — вместо поддержки они, как правило, ловят язвительные замечания и укорительные взгляды прохожих, которые принимают их за пьяных.
Государственных программ по социальной интеграции этих больных в нашей стране нет. Поддержку им оказывает Минская областная и городская организации помощи больным рассеянным склерозом. Вот уже 13 лет в Колодищах в Доме межцерковного общения «Кинония» они проводят двухдневную реабилитацию больных рассеянным склерозом. Сначала проект был ежегодным, но вскоре стал ежемесячным: потребность в общении у людей с этим диагнозом — одна из главных.
Дом «Кинония» в Колодищах
Корреспондент TUT.BY посетила «Кинонию» в дни пребывания там больных рассеянным склерозом: в доме отдыхало около 20 человек в возрасте от 30 до 40 лет. Бывший маляр, бизнес-леди, строитель и поэт… Люди разных профессий, с разным уровнем образования улыбались друг другу и душевно общались.
«Если только расслабишься — все»
Людмила Обухович в прошлом — преподаватель русского языка для иностранцев в Институте механизации сельского хозяйства. В 36 лет, после рождения второго ребенка, у нее появилась слабость в руках и ногах, головокружения, раздвоения предметов. 10 лет врачи не могли поставить диагноз…
Вот уже больше 20 лет Людмила живет с диагнозом «рассеянный склероз». Став инвалидом, она потеряла работу, но продолжает оставаться энергичным человеком — сегодня она работает в Минской городской организации помощи больным рассеянным склерозом, у истоков создания которой стояла. По ее инициативе и родился проект встреч больных в «Кинонии». Организация мероприятия требует больших моральных и физических затрат, но, по словам Людмилы, проект дает ей силы бороться дальше. Себя она называет особым случаем, в больнице не лежит больше 10 дней: «Иначе мне не захочется вставать, а я этого очень боюсь. Если только расслабишься — все».
— Двух одинаковых больных с этим диагнозом я не видела. Болезнь у всех протекает по-разному, кого-то она за год может уложить, а кто-то живет с ней много лет, — говорит она и поясняет, как чувствует себя больной рассеянным склерозом. — У меня перед глазами предметы раздваиваются и шатает все время — если я иду по улице одна, всегда смотрю строго перед собой, чтобы держать равновесие, особенно если иду по своему двору, чтобы люди не подумали, что я к старости лет начала водку пить (смеется).
«Человек болен, а не пьян!»
Проблема с «пьяной» походкой не надумана, и если больные со стажем уже научились относиться к ней с юмором, то новичков она замыкает в четырех стенах — люди стесняются выходить на улицу.
— Несколько раз в метро мне хотелось собрать всех милиционеров и сказать им, что есть такое заболевание — не трогайте людей, — вздыхает Людмила. — Некоторые специально берут с собой палочку, чтобы понятно было, что человек болен, а не пьян.
Совместные встречи призваны побороть этот комплекс.
— Ведь главное в реабилитации — снять закомплексованность, показать людям, что они такие же как все, что рассеянный склероз — это не заболевание, а образ жизни. Представьте, человек только окончил институт, он молодой, у него такие планы, перспективы, а тут оп — и все. Заболев, он теряет в одночасье все. Начинается жуткая депрессия. Он становится изгоем, появляются комплексы.
«Мы живем этими встречами!»
Встречи в «Кинонии» проходят на добровольных началах благодаря отзывчивому руководству дома и спонсорской помощи, которую удается собрать Минской городской организации помощи больным рассеянным склерозом. Помещение предоставляется бесплатно, а вот продукты на два дня нужно покупать.
— Директор дома, Георгий, всегда нам что-то вкусненькое привозит — то фрукты, то мороженое, — рассказывает Людмила. — Все только про «Кинонию» и говорят, мы живем этими встречами, здесь мы чувствуем себя полноценными людьми.
В течение двух дней проекта с больными работает психолог — проводит тренинги, здесь же проходят беседы с православным батюшкой — отцом Юрием. Есть час поэзии и час классической музыки, мастер-классы, где каждый делится своим мастерством: кто-то хорошо вяжет, кто-то умеет делать декупаж. А по вечерам — караоке и… танцы.
Про танцы как-то сразу не поверилось, но тут Людмила предложила включить музыку в гостиной: большинство дружно поднялись и начали танцевать.
За 13 лет встреч в «Кинонии» в дружной компании больных рассеянным склерозом образовалось две семьи: у одной молодой пары даже родился ребенок, здоровый.
А у Андрея с Натальей в этом году — 6 лет совместной жизни. Он — минчанин, бывший строитель, она — из Молодечно. Заболев и пережив тяжелый период расставания с первой женой, Андрей встретил свою судьбу здесь.
— До болезни я делал евроремонты, думаю, все случилось из-за стрессов, — рассуждает он о причине своего заболевания.
— А мне поставили диагноз в 23 года, — поддержала беседу девушка напротив. — После гриппа долго нога болела, полечила — все прошло, пару лет — и начало двоиться в глазах…
Несмотря на позднее время и темноту за окном, друзья не торопились расходиться.
— Мы не можем насладиться друг другом! Можем сутками разговаривать! Так нам здесь хорошо! — отмечает Ольга, в прошлом бизнес-леди. — Эти встречи нам очень важны и нужны. Нам тут лучше становится. Мы вроде ничего особенного тут не делаем, просто все здесь одинаковые, танцуем, пусть и нелепо и по-дурацки, но все все понимают.
Мечта об автобусе с низкой посадкой
Раньше в «Кинонию» больных привозил специализированный микроавтобус — его ассоциации подарил австриец Роберт Шлатхау, также больной рассеянным склерозом. У автобуса была очень низкая посадка — несколько лет он всех больных собирал, завозил на проект и развозил по домам. Но года три назад сломался компрессор: модель редкая, найти ей замену не удалось.
— Это была такая прелесть, когда мы на автобусе всех подвозили, у нас был маршрут, где кого забрать, кому позвонить, — рассказывает Людмила. — Ведь и ногу поднять для нас — смертельно тяжело, без помощи в электричку или в маршрутку мы сесть не можем.
В городе все эти люди большую часть времени проводят дома. Не у каждого есть поддержка в семье, а у кого-то и семьи нет. Через неделю после отъезда друзья с нетерпением ждут новой встречи.
— Мы молим Бога, чтобы мы и дальше могли собираться. Каждый раз боимся — а будет ли следующий раз? — переживают они. — Ведь мы тут как одна семья.
Если вы встретили на улице человека с шаткой походкой и от него не исходит запах алкоголя, не стесняйтесь подойти и предложить свою помощь: проводите до метро, до остановки, помогите войти или выйти из общественного транспорта.
Читать полностью: https://news.tut.by/society/360433.html
